Kā ir dzīvot ar Reta sindromu? Uzziniet par Emilka stāstu!

No pirmā acu uzmetiena Emilka, kuru vecāki sauca par Mimi, ir skaista piecgadniece ar burvīgu izskatu. Tomēr meitenes ikdiena ir sāpes, krampji, nekontrolējama raudāšana, kurai nepalīdz nekādi farmakoloģiskie līdzekļi, zobu griešana un nespēja sazināties ar pasauli. Tas ir Reta sindroms.

Tā ir ģenētiska slimība, kas mazo Mimi notur ieslodzījumā pašas ķermenī. - Mēs esam pārliecināti, ka Emilka visu saprot, var redzēt, ka viņa kaut ko ļoti vēlas, bet viņa to nevar pateikt vai parādīt. Viņš ir apzinīgs bērns. Vienkārši Rets atņēma iespēju sazināties - saka Emilkas māte Maļgorzata.

Nekas neliecināja, ka pēc Emilekas dzimšanas viņai varētu būt tik lielas veselības problēmas. Viņas vecāki ar prieku gaidīja savu pirmo bērnu, viņi vēroja, kā Małgosia vēders aug. - Es jutos lieliski, un grūtniecība bija perfekta.Jau no paša sākuma es biju ginekologa uzraudzībā, kurš katrā vizītē veica ultraskaņu. Mums bija arī pirmsdzemdību testi, kas neko netraucēja. Mēs mierīgi gaidījām Emilku - stāsta Małgorzata.

Ilgotā meita piedzima 2010. gada septembrī. Tāpat kā viņas vienaudži, viņa katru mēnesi uzzināja kaut ko jaunu: apsēdās, rāpoja, spēra pirmos soļus, teica pirmos vārdus. Drāma sākās, kad Emilkai bija pusotrs gads.

“Decembrī pamanījām, ka ar Mimi kaut kas nav kārtībā. Pēkšņi no viņas roktura izkrita rotaļlietas, viņa neticami trīcēja. Tas ir neaprakstāmi, jo dažu nedēļu laikā mūsu meita zaudēja visu, ko bija iemācījusies: viņa pārtrauca runāt, viņa pārstāja staigāt. Tad mēs domājām, ka Emilka mirst - atceras Małgorzata.

Lai uzzinātu, kas notiek, meitenei tika veikta virkne speciālistu eksāmenu.

- Tika veikta galvas tomogrāfija un EEG, un šī pārbaude parādīja, ka Emilkai ir epilepsija. Toreiz tas šķita kā pasaules gals. Es atceros, kā šīs ziņas mani šokēja. Tad es vēl nezināju, ka tas ir tikai sākums - saka Małgorzata.

Ieteicamais raksts:

Emilkas slimība progresēja, tā katru dienu pasliktinājās. - Mimi pārtrauca mūs iepazīt, nereaģēja ne uz kādām skaņām, uz neko. Mēs esam veikuši visus iespējamos testus, un vienīgais, kas mums paliek, ir ģenētiskā pārbaude - saka Małgorzata.

Jau pirmajā vizītē pie ģenētiķa viņi dzirdēja, ka viņu meitas noslēpumainā slimība varētu būt Reta sindroms. - Tā ir tik reta slimība, ka, lai arī strādāju ar bērniem invalīdiem, Reta sindromu zināju tikai no studiju laikiem.

2013. gada 13. martā Emilka rezultāti bija atgriezušies. - Mans vīrs devās tos dabūt. Kad viņš ieradās pie manis strādāt, es paskatījos uz viņu un zināju, ka tas ir nepareizi. Kaut arī kopš šīs dienas ir pagājuši divi gadi, es joprojām atceros šo brīdi. Ģenētiskie pētījumi ir apstiprinājuši sliktāko scenāriju. Rets oficiāli parādījās mūsu dzīvē - atceras Małgorzata kundze.

- Tad mēs uzzinājām, ka neko nevaram darīt sava bērna labā. Citu slimību gadījumā gadās, ka kopā ar diagnozi vecāki uzzina, ka zāles pret konkrēto slimību ir ļoti dārgas vai ka tās ir pieejamas tikai ārzemēs. Viņi var cīnīties, savākt naudu, rīkoties. Mēs uzzinājām, ka mēs neko nevaram izdarīt. Tā kā no šīs slimības nav iespējams izārstēt - saka Małgorzata.

Kas ir ikdiena ar Reta sindromu? - Kaut kas briesmīgs. Tas ir tāpat kā ievietot cerebrālās triekas, autisma simptomus vienas mazas meitenes ķermenī, pievienojot pret zālēm izturīgu epilepsiju, hiperventilāciju, krampjus un roku stereotipus - mūsu Emilka pret viņas gribu sit plaukstas, berzē tās, vicina vai sit. Viņi atpūšas tikai tad, kad mazais guļ - aprakstīti Małgorzata simptomi.

Ģimenes pasaule vienā mirklī tika pārstrādāta. Viņiem bija jāpārkārto sava dzīve. Viņu prioritāte?

Emilka laime. - Mēs sapratām, ka mums jādara viss, lai atvieglotu Mimi jau tā grūto dzīvi. Emilka ir jāreabilitē, jo, ja viņa nebūtu, viņa šodien būtu gulošs bērns. Bet šī rehabilitācija nevar būt pašmērķis, tai jābūt intensīvai, taču tā nevar pārmērīgi nogurdināt mūsu bērnu. Tāpēc, ka Emilkai, neskatoties uz to, ka viņa ir neārstējami slima, galvenokārt jābūt laimīgai - saka Małgorzata.

Ieteicamais raksts:

Emilka fiziskā invaliditāte nav tā sliktākā. - Es jau esmu pieradusi, ka katru dienu es nēsāju savu ļengano meitu, kas sver 20 kilogramus. Bet abi ar vīru nevaram samierināties ar to, ko piedzīvo mūsu bērns. Jo Reta sindroms ir tik emocionāla lavīna. Pēkšņi bez iemesla Emilka iekrīt neticamā kliedzienā, viņa kliedz, viņas acīs parādās briesmīgas bailes, un mēs neko nevaram izdarīt. Vienīgais, ko mēs tad varam darīt, ir viņu apskaut un sagaidīt sliktākos mirkļus kopā - atzīstas Malgorzata.

Gatavu risinājumu nav. Katru dienu vecāki mācās, kā sadzīvot ar meitas slimību. Viņi iemācās izbaudīt katru mirkli. Un parādīt, kas ir dzīve Reta zemē. Tā kā Emilka slimība nekad nebija tabu tēma. Pretēji.

- Mēnesi pēc diagnozes dzirdēšanas mēs ar draugu palīdzību sākām organizēt koncertu savai Mimi. Tā kā meitenes ar Reta sindromu bieži dēvē par "klusajiem eņģeļiem", mēs to esam nosaukuši par "Kur nokrīt klusie eņģeļi". No sākuma es biju pārliecināts, ka jo vairāk cilvēku zinās par šo slimību, kas ir šī slimība un kā tā izpaužas, Emilkai būs vieglāk. Mēs gribējām mazliet pieradināt Retu - atceras Małgorzata.

Tad pienāca laiks sesijām, kurās tika prezentēta Emilka, viņas vecāki, viņas pasaule. Parādīt videi, ka Emilka ir skaista, gudra meitene, kura, neskatoties uz savu slimību, nepadodas - viņa vēlas dzīvot un justies. Tā darām arī mēs visi.

- Tas, ka meita nerunā, nenozīmē, ka viņa nesaprot un viņai nav ko teikt. Neatkarīgi no tā, cik viņa ir slima, viņa vēlas sazināties. Un tas ir tas, par ko mēs cīnāmies: dot viņai metodi, kas ļaus viņai parādīt savas vajadzības, vēlmes un viedokli. Jo viņai ir savs viedoklis. Tikai viņš to nevar izteikt mutiski - saka Małgorzata.

Lai cīnītos par ikdienas cīņu par Mimi, meitenes vecākiem jābūt ar lielu garīgo spēku. Tas dažreiz pietrūkst. Bet mūsu varoņi to arī atrada.

- Kādu dienu mans vīrs man teica: "Gosia, jums jāatrod kaut kāda veida aktivitāte. Ja jūs nogurstat fiziski, jūsu galva atpūtīsies". Es sāku skriet ar viņu. Es sāku no nulles gulēt uz dīvāna. Katrs kilometrs man bija veiksmīgs. Šodien es nevaru iedomāties savu dzīvi bez skriešanas. Es skrienu, jo fiziskas sāpes un nogurums uz laiku nomāc mātes sirdssāpes. Es nekad nebūšu tik ātrs kā Rets, kurš konsekventi nozog manu meitu. Bet es vienmēr viņu vajāšu - saka Małgorzata.

Un, tā kā vecāki visu dara, domājot par Emilku, viņi nolēma viņu iekļaut savā aizraušanā. - Mēs izveidojām skriešanas grupu "Walcz like Mimi", mums ir dzelteni T-krekli ar šo saukli, ar mūsu Emilkas fotogrāfiju. Kad kāds skrien pēc manis, viņš redz mūsu meitas attēlu, viņš redz viņas slimības nosaukumu. Viņš bieži uzzina, ka vispār pastāv šāda slimība. Gadās, ka finiša taisnē cilvēki nāk pie mums un jautā, kas ir meitene, kas nozīmē saukli "Rett" - saka Małgorzata.

Rett sindroms ir neaizmirstams. - Emilka atrodas slimības trešajā stadijā, stagnācijas stadijā. Ir taisnība, ka viņa nerunā un nestaigā, bet, kad ir laba diena, viņa pati rāpo, var pāriet pie rotaļlietas, kas viņu interesēs. Teorētiski vissliktākais ir aiz muguras, taču mēs joprojām varam just, kā Rets elpo pret muguru, baidoties, ka tas varētu būt vēl sliktāk. Ka Rets vēl nebija teicis pēdējo vārdu. Tomēr mēs nepadodamies. Mēs cenšamies dzīvot saskaņā ar likumu: "Runa nav par vētras gaidīšanu, bet gan par mācīšanos dejot lietū." Un mēs ikdienā dejojam šajā lietū - saka Małgorzata kundze.

Ieteicamais raksts: