Oktobrī Polija ceturto reizi pievienojas pasaules izpratnes veidošanas mēneša svinībām par reto Gošē ģenētisko slimību. Šajā gadījumā 2016. gada 2. oktobrī pasākuma Run Warsaw laikā sāksies vēl viens starptautiskās sociālās akcijas Soļi priekšā Gošē izdevums. Skrējēji pirmie piesies zaļās mežģīnes, kas ir iniciatīvas simbols, un skries pa galvaspilsētas ielām, lai atbalstītu poļu pacientus viņu sapņu īstenošanā. Akcija ilgs veselu mēnesi, un tajā var piedalīties ikviens. Pietiek ar trim vienkāršām darbībām.
Soļi pirms Gošē ir starptautiska sociālā kampaņa, kas vērš uzmanību uz joprojām maz zināmo Gošē slimību un lauž stereotipus, kas saistīti ar ģenētisku slimību. Visā pasaulē sporta pasākumu apmeklētāji oktobrī apavus sasien ar zaļām mežģīnēm vai apsien ap plaukstu, lai sniegtu zaļu atbalsta soli tiem, kas cīnās ar Gošē slimību. Šogad darbību jau trešo reizi atklās skrējēji, kuri piedalīsies Run Warsaw pasākumā.
Iniciatīva darbosies visu oktobri, un tajā var piedalīties ikviens, neatkarīgi no sporta veida, kurā viņš nodarbojas, vai sporta pasākumā, kurā piedalās. Darbības shēma ir ļoti vienkārša:
1 - sasieniet zaļās mežģīnes un ielieciet kājstarpi
2 - nofotografē mežģīnes un atzīmē tās # gaucher
3 - dalies ar savu fotogrāfiju sociālajos tīklos un pievienojies globālajai iniciatīvai!
Līdz šim iniciatīvā ir iesaistīti vairāk nekā 20 000 cilvēku.
Lasiet arī: Pirmsdzemdību testi: indikācijas pirmsdzemdību diagnostikai Retas slimības - novārtā atstāta problēma ĢENĒTISKĀS SLIMĪBAS: cēloņi, mantojums un diagnozeKuru jūs atbalstāt?
Gošē slimības izcelsme ir gēni. Pašlaik tā ir viena no visbiežāk sastopamajām lizosomālajām slimībām. Tas ietekmē mazāk nekā 10 000 cilvēku pasaulē un var izpausties jebkurā vecumā. . Slimība ir saistīta ar novājinātu vai ievērojami samazinātu viena no cilvēka organismā dabiski ražoto enzīmu - glikocerebrozidāzes - aktivitāti. Šis ferments ir atbildīgs par tauku grupai piederošās vielas (glikocerebrozīda) sadalīšanos. Ja fermenta darbības traucējumi, nesadalītā taukviela uzkrājas iekšējos orgānos (ieskaitot liesu, aknas un kaulu smadzenes) un tos iznīcina. Vēl pirms 30 gadiem tā bija nāvējoša slimība.
“Šodien, pateicoties ārstēšanai, cilvēki, kurus skārusi slimība, ir aktīvi, fiziski, profesionāli un ģimenes locekļi. Neskatoties uz to, ka viņi dzīvo normālu dzīvi, slimība joprojām rada ierobežojumus, īpaši sociālu. Ir grūti atklāti runāt par slimību, ar kuru lielākā daļa cilvēku vai ārstu nekad nav saskārušies. Vēl jo vairāk, ka tas no pirmā acu uzmetiena ir pilnīgi neredzams. Tādas darbības kā Soļi pirms Gošē mums atvieglo personīgo tabu un stereotipu pārvarēšanu, ko iedomājas "hroniskas ģenētiskas slimības", saka Gojē slimības ģimeņu asociācijas, kas ir kampaņas organizētāja, prezidents Vojcehs Osvediecskis.
Tās biežums neatšķiras no dažu hematoloģisko jaunveidojumu. Ņemot vērā Polijas populācijas lielumu, mēs varam pieņemt, ka Gošē slimība var ietekmēt apmēram 200 poļus, lai gan pašlaik tiek diagnosticēti aptuveni 60.
Soli uz priekšu
Kampaņas organizatori uzsver, ka cilvēki, kas dzīvo ar hronisku Gošē slimību, tāpat kā skrējēji skrējiena laikā, katru dienu pārvar savas vājās vietas un ierobežojumus, sperot turpmākus soļus. Tāpēc uzaicinājums piedalīties sportistu iniciatīvā nav nejaušs.
“Pirms 18 gadiem man tika diagnosticēta Gošē slimība. Es varētu sūdzēties, ka citi ir veseli, ka man ik pēc divām nedēļām jādodas uz slimnīcu, lai saņemtu pilienu ar zālēm, ka man ir jāpamet skola, jāmācās, jāstrādā ... Man jāsavāc slimnīcas dokumenti, kas vairs neder. skapjos man beidzot nākas pacietīgi izturēt turpmākās pārbaudes un testus. Tomēr es izvēlos citu iespēju. Man šeit nekas nav jādara, tikai es varu. Es varu pateikties Dievam, ka loterijā es uzvarēju ļoti retu slimību, bet jau esmu diagnosticēta. Es varu pateikties jums, ka es uzzināju par šo slimību, kad jau bija zāles. Es varu pateikties, ka ārstēšana darbojas nevainojami. Paldies, ka spēji mīlēt, satikt savus draugus, strādāt, ceļot, staigāt kalnos, spēlēt hokeju, skriet, gūt traumas, iet uz koncertiem un baudīt dzīvi. Tas droši vien ir diezgan daudz!? " - saka Blazejs, kurš dzīvo ar Gošē slimību.
Vērts zināt
Plašāka informācija par Gošē slimību un Gošē kampaņas soļiem atrodama vietnē www.chorobyspichrzeniowe.pl
Darbība notiek informatīvās kampaņas Gošē ietvaros, kas izgatavota no miesas un asinīm.
Plašāka informācija par kursu, pasākuma norises vietu un plānu vietnē www.biegnijwarszawo.pl
