Multiplā mieloma ir ļaundabīgs asins audzējs. Pateicoties mūsdienīgai ārstēšanai, tā kļūst par hronisku slimību, bet ne Polijā. Mūsu valstī pacientiem nav pieejama novatoriskas zāles, kas dod iespēju ilgākam mūžam, bez blakusparādībām un komplikācijām pat slimības progresēšanas stadijā. Šī iemesla dēļ daudzi slimi cilvēki priekšlaicīgi mirst.
Tiek lēsts, ka Polijā ir aptuveni 10 tūkstoši. cilvēki ar multiplo mielomu, un eksperti saka, ka šis skaitlis turpinās pieaugt.
Apmēram pēdējos divpadsmit gados ir parādījušās modernas zāles, kuru dēļ šis vēzis lēnām kļūst par hronisku slimību, un pacienti var dzīvot pat piecas reizes ilgāk nekā pat pirms 20 gadiem.
Tomēr Polijā pacientiem ar multiplo mielomu joprojām nav pieejama novatoriska terapija, un daudzi no viņiem priekšlaicīgi mirst.
Pacientiem ar multiplo mielomu joprojām nav piekļuves modernām zālēm
Kad slimība tiek diagnosticēta pirmo reizi, tā parasti tiek kontrolēta. Tomēr laika gaitā vēzis var atgriezties, jo tas kļūst izturīgs pret iepriekš ievadītajām zālēm. Tad tiek lietotas zāles no otrās ārstēšanas līnijas, un pēc nākamā recidīva - no trešās līnijas utt. Tādā veidā ārsti cīnās par pacienta visilgāko dzīvi.
- Polijā Eiropas līmenī mēs esam nodrošinājuši pirmo līniju (bortezomibu) un otro ārstēšanas līniju (lenalidomīdu), bet citu terapijas līniju pieejamība beidzas - sanāksmes "Terapeitiskās problēmas multiplās mielomas ārstēšanā Polija ". - Neviena no sešām jaunajām zālēm, kas reģistrētas un atļautas ASV un ES, mūsu valstī netiek kompensēta - uzsver eksperts.
Tāpēc Polijas pacientiem nav labu ārstēšanas iespēju, kad slimība atkārtojas un kļūst izturīga pret iepriekšējām terapeitiskajām shēmām.
- Mūsdienu zāles ne tikai pagarina pacientu dzīvi, bet arī uzlabo šīs dzīves kvalitāti - uzsver prof. Iwona Hus, Ļubļinas Medicīnas universitātes Neatkarīgās eksperimentālās hematoloģijas laboratorijas vadītāja.
- Līdz šim mēs esam desmit gadus atpalikuši no pārējiem, lai piekļūtu modernām šīs slimības terapijām. Un es domāju nevis bagātās Rietumeiropas valstis, bet, piemēram, Rumāniju, kur pacienti gūst labumu no pomalidomīda un daratumumaba kompensācijas, kas joprojām nav pieejama mūsu pacientiem - uzsvēra eksperts.
Terapija ar šīm zālēm mēnesī maksā vairākus tūkstošus zlotu. Tikai daži pacienti var atļauties šādus izdevumus.
Vērts zinātMultiplā mieloma ir mānīgs asins vēzis, kas var attīstīties daudzu gadu laikā bez acīmredzamiem simptomiem.Visizplatītākās ir sāpes kaulos, patoloģiski lūzumi, anēmija, vājums, nogurums un biežākas infekcijas.
Diagnoze parasti ir par vēlu, kas izpaužas kā ārstēšanas efektivitāte. Turklāt audzējs ir izturīgs un bieži atkārtojas.
Mieloma tiek diagnosticēta pacientiem, kas vecāki par 70 gadiem. Tomēr tas nenozīmē, ka vēzis skar tikai vecāka gadagājuma cilvēkus. Vidēja vecuma pacientu ir daudz, ja ne vairāk.
Beata Białkowska no Carita - dzīvo kopā ar mielomas fondu. Apelācija pacientam, kurš cīnās ar šo slimību
Multiplā mieloma - pacienta vēstureMēs izstrādājam savu vietni, parādot reklāmas.
Bloķējot reklāmas, jūs neļaujat mums izveidot vērtīgu saturu.
Atspējojiet AdBlock un atsvaidziniet lapu.
Pacienti vēlas dzīvot un strādāt
Beata Bjalkovska no Carita - Live with Myeloma Foundation, paciente, kas cīnās ar mielomu, norāda, ka viņa vēlētos ne tikai ilgi dzīvot, bet arī dzīvot tā, lai varētu strādāt, nevis nopelnīt pensiju. Un tas var nodrošināt tikai mūsdienīgu ārstēšanu.
- Cilvēki var dzīvot ar mielomu līdz 25 gadiem, protams, ja viņiem ir pieejama terapija - uzsver Anna Leoniuk no Carita fonda - Live with Myeloma.
- Bet katru dienu es zinu, ka slimība atgriezīsies. Informācija, kurā teikts, ka mums, pacientiem ar multiplo mielomu, nav zāļu, ir ļoti nepatīkama. Katru dienu mēs brīnāmies, cik ilgi mēs varēsim strādāt bez narkotikām - piebilst Beata Białkowska.
- Tikai no pagājušā gada novembra. Šī iemesla dēļ vairāki desmiti cilvēku ir miruši - saka Anna Leoniuk, kas cieš no mielomas, no Carita fonda - Live with Myeloma. - Katru dienu pamostos ar bailēm, ka būšu nākamā persona. - mieloma kļūst rezistenta pret zālēm, tāpēc katram jaunam recidīvam nepieciešama jaunu zāļu lietošana. Mēs dzīvojam no narkotikām līdz narkotikām - piebilst Leoniuk.
Polijā trīs zāles pret multiplo mielomu joprojām gaida kompensāciju.
Sieviete zina, ka ir izstrādātas zāles, kas varētu viņai palīdzēt, taču tās nav pieejamas, jo uz tām joprojām neattiecas kompensācija. Tas viņu sagrauj. - Es lietoju spēcīgus opioīdu pretsāpju līdzekļus. Esmu profesionāli neaktīvs un kļūst vājāks. Un es gribētu atgriezties darbā, spēt normāli darboties. Bez šīm zālēm man būs lemts lēnām mirt sāpēs un ciešanās - uzsver Anna Leoniuk.
Anna Leoniuk no Carita - dzīvo kopā ar Szpiczakiem fondu. "Mēs dzīvojam no narkotikām līdz narkotikām"
Multiplā mieloma - slima pacienta situācijaMēs izstrādājam savu vietni, parādot reklāmas.
Bloķējot reklāmas, jūs neļaujat mums izveidot vērtīgu saturu.
Atspējojiet AdBlock un atsvaidziniet lapu.
Vērts zinātAgrīnā mielomas diagnosticēšanā svarīga loma ir primārās aprūpes ārstam. Viņam jāpievērš uzmanība trīs testu rezultātiem - morfoloģija, urīna analīze un ESR. Jebkurš ģimenes medicīnas ārsts var pasūtīt šos testus.
Polijas mielomas grupa ir izveidojusi izmēģinājuma programmu ar nosaukumu "Agrīna multiplās mielomas diagnosticēšana Polijā", uz kuru tā uzaicināja 140 ārstus no 38 centriem Polijā. Programmas ietvaros tika pārbaudīti vairāk nekā 900 cilvēki, kuriem tika veikti pamata ESR un CRP (kreatinīna līmeņa asinīs) testi.
Dažiem pacientiem satraucošu rezultātu gadījumā tika veikts papildu imūnfiksācijas tests, kas var norādīt uz multiplās mielomas rašanos. Tomēr galīgo diagnozi nosaka hematologs - uzsver prof. Džannopuls.
