Sakarā ar medicīnas progresu un plašāku informācijas pieejamību, tā vietā, lai būtu slimi, mēs arvien vairāk runājam par apzinātu dzīvi ar multiplo sklerozi (MS). Pasaules slimnieku dienā Polijas multiplās sklerozes biedrība (PTSR) kopā ar pacientiem runā par vissvarīgākajām izmaiņām MS jomā un aktuālākajām pacientu vajadzībām.
Multiplā skleroze ir viena no visbiežāk sastopamajām hroniskajām neiroloģiskajām slimībām. Pēc ekspertu aplēsēm, Polijā MS skar 45 000 cilvēku. Parasti to diagnosticē jauniešiem vecumā no 20 līdz 40 gadiem, bet tas var ietekmēt arī bērnus un vecāka gadagājuma cilvēkus.
- Slimībai nekad nav piemērots laiks, neviens brīdis nav piemērots. Manā gadījumā bija tāpat, es uzzināju par slimību tieši pirms man piedāvāja pētījumu projektu vienā no Īrijas universitātēm. Ko es atceros par dienu, kad man diagnosticēja? Kliedz, raudi un bailes. Mana pasaule tad sabruka gabalos. Šodien, pateicoties notikušajām izmaiņām, es pat varu pasmieties par savu slimību - saka Kšištofs.
Desmit gadu izmaiņas SM
Vēl pirms desmit gadiem multiplās sklerozes aina ievērojami atšķīrās no tā, kā šo slimību uztver mūsdienās.
- Saskaņā ar aplēsēm pirms dažiem gadiem gandrīz 75 procenti. Apmēram divpadsmit mēnešu laikā pēc diagnozes noteikšanas pacienti ieguva invaliditātes pensiju, un katram otrajam ratiņkrēslā diagnosticēta MS. Šiem cilvēkiem gadiem ilgi trūka modernu un efektīvu zāļu, kas varētu ierobežot tās attīstību. Šī slimība bija tabu tēma, tās diagnoze bieži tika stigmatizēta un izslēgta no aktīvās dzīves, un pašiem pacientiem bija ierobežota piekļuve informācijai, saka Polijas multiplās sklerozes biedrības (PTSR) prezidents Tomasz Połeć.
Sarežģītā cilvēku ar multiplo sklerozi situācija tika pamanīta 2003. gadā, kad Eiropas Parlaments pieņēma rezolūciju, kas aizliedz diskriminēt cilvēkus, kas cieš no MS. Kopš tā laika daudz kas ir mainījies, un multiplās sklerozes ārstēšana Polijā tuvojas Eiropas standartiem.
- Pacientu, nevalstisko organizāciju un ekspertu kopīgie centieni ir nozīmējuši, ka mēs daudz vairāk runājam par apzinātu dzīvi ar slimību, nevis par slimošanu. Šodien visi Polijā reģistrētie MS medikamenti ir pieejami zāļu programmas ietvaros. Mūsu mērķis ir nodrošināt, lai pēc iespējas vairāk cilvēku gūtu labumu no nepieciešamās ārstēšanas, atzīmē Tomasz Połeć.
Plašāks terapeitisko iespēju klāsts ir pirmais solis uz personalizētu ārstēšanu, t.i., tas, kas vislabāk atbilst slimības simptomiem un pacientu vajadzībām.
- Pateicoties mūsdienīgām, arvien efektīvākām zālēm, mums ir lielākas iespējas kontrolēt slimības gaitu un tās recidīvus. Mums ir arī lielākas iespējas pielāgot ārstēšanu pacienta dzīvesveidam, nevis otrādi. Lai īstenotu personalizētas ārstēšanas ideju, ārstiem jābūt atvērtiem arī mūsdienu terapijas lietošanai. Pacientu zināšanām par jaunām ārstēšanas iespējām un skaidru cerību izteikšanu attiecībā uz terapiju ir arī galvenā nozīme - uzsver Tomasz Połeć.
Pašlaik MS ārstēšana tiek veikta saskaņā ar divām narkotiku programmām. Pirmā ārstēšanas līnija ir paredzēta nesen diagnosticētiem pacientiem, otrā terapijas līnija ir paredzēta pacientiem, kuru pirmās līnijas terapija bija neefektīva un nebija labi panesama.
Pagājušajā gadā narkotiku programma pirmās līnijas ārstēšanā, cita starpā, tika pagarināta o terapija, kas paredzēta pacientiem ar agresīvu, strauji progresējošu MS formu, kā arī perorāla terapija tablešu veidā, ko lieto vienu reizi dienā, pacientiem ar recidivējošu remitējošu MS. - Jo ātrāk mēs sākam lietot ļoti efektīvas zāles, jo lielākas iespējas aizkavēt invaliditātes progresu. Ir vērts uzsvērt, ka mūsdienu zāles, izņemot slimības attīstības palēnināšanu, raksturo arī ērtāks zāļu ievadīšanas veids pacientiem. Tas nozīmē daudz augstāku dzīves kvalitāti cilvēkiem, kas cieš no multiplās sklerozes, un mazāku skaitu blakusparādību, kas ir traucējošās terapijas blakusparādības - piebilst Tomasz Połeć.
Pacienta un ārsta attiecības, kāpēc tās ir tik svarīgas?
Kad Kšištofam pirms 11 gadiem tika diagnosticēta multiplā skleroze, viņš maz zināja par šo slimību. Tomēr tas viņam netraucēja izstrādāt tumšākos scenārijus. Palīgā nāca ārsts, kurš palīdzēja saprast, ar kādu slimību viņam jātiek galā, un iepazīstināja ar ārstēšanas iespējām.
- Ko es teiktu personai, kura uzzināja, ka viņiem ir MS? Jums ir jācīnās. Un tas neko daudz nemainīs, lai gan dažreiz rodas sajūta, ka nekas nekad nebūs līdzīgs. Būs labi - Kšištofs.
- Šajā visā manā slimībā man ļoti paveicās. Tas, kā es šodien jūtos, lielā mērā ir saistīts ar slimnīcas personālu, kurā mani ārstē. Pirmkārt, mani ar mani pārrunāja par slimību, tās gaitu un sekām, bet vēl svarīgāk, es vienmēr biju informēts par to, kādi medikamenti parādījās. Man jautāja, vai es vēlos izmēģināt jaunu metodi. Tomēr es apzinos, ka daudzi cilvēki, iespējams, ir piedzīvojuši pretējo - saka Kšištofs.
Joprojām daudz darba
Multiplā skleroze ir daudzdimensionāla slimība - tāpēc tā rada daudz problēmu pacientiem, speciālistiem un veselības aprūpes sistēmai.
- Multiplās sklerozes jomā vēl ir daudz darāmā. Labākais risinājums būtu pacienta vajadzībām pielāgota aprūpe, kas sniegtu ne tikai medicīnisko, rehabilitācijas, psiholoģisko, bet arī sociālo palīdzību. Mēs par to runājam jau 10 gadus. Šodien mēs lēnām sākam virzīties šajā virzienā. Pasaules slimnieku dienā es gribētu novēlēt visiem cilvēkiem, kuri cīnās ar šo slimību, daudz neatlaidības un spēka, bet arī dzīvespriecību, neskatoties uz daudzām likstām - saka Tomasz Połeć.
Ko vēl novēlēt slimnieku dienā? Šeit ir PTSR sagatavots apsveikuma video
Avots: Youtube.com/Polskie Multiplās sklerozes biedrība
Vērts zinātPolijas multiplās sklerozes biedrība (PTSR) ir nevalstiska organizācija, vienīgā valsts mēroga organizācija, kas apvieno cilvēkus, kuri cieš no multiplās sklerozes, viņu ģimenes un draugus. PTSR misija ir uzlabot cilvēku ar multiplo sklerozi dzīves kvalitāti un nodrošināt piekļuvi ārstēšanai un rehabilitācijai, lai pacienti varētu kļūt par pilntiesīgiem sabiedrības locekļiem un dzīvot cienīgu dzīvi.
