Ir šādas zāles, bet ne visiem. Ārstēšanas gads ar zālēm, ko lieto primārās progresējošās multiplās sklerozes (MS) ārstēšanā, maksā 200 000. Wiktor Czeszejko-Sochacki, jauns Varšavas advokāts, cieš no MS, cīnās par to, lai šī narkotika tiktu iekļauta kompensācijas sarakstā.
"Vai nu viņš ir piedzēries, vai ..."
"... viņš paņem kaut ko spēcīgāku, vai arī viņš ir slims" - brīnījās Viktora vecāki, skatoties uz dēla nepastāvīgo gaitu. Tas bija 1999. gads, tuvojās vidusskolas izlaidums, un Viktora kājas bija tik vājas, ka viņš arvien biežāk zaudēja līdzsvaru. "Vainīgais" tomēr nebija narkotikas. Ne alkohols, ne alkohols.
Lasiet arī: Vai diēta izārstē multiplo sklerozi? Fakti un mīti par MS diētu. Multiplā skleroze (MS): cēloņi, veidi, simptomi, ārstēšana
- Es dzirdēju, ka man ir primārā progresējošā MS, un uztvēru to vienaldzīgi - saka Wiktor. - Es zināju, ka tā ir kaut kāda neiroloģiska slimība, bet toreiz mani tas neinteresēja. Es tad domāju: priekš kam? Galu galā es varēju darīt visu, ko biju darījis līdz šim. Tikai skriet bija sliktāk. Bet skriet man nekad nepatika, tāpēc - mazliet nožēloju. Turklāt es skatījos uz savu māti, kurai arī ir MS, un es domāju: viņai smadzenēs ir 100 miljoni iekaisuma perēkļu un tā normāli staigā, es domāju, ka es kaut kā esmu "mazāk slima"?
Kad ķermenis pats sevi iznīcina
Multiplā skleroze (MS, no latīņu sklerozes multipleksa) ir hroniska, autoimūna neiroloģiska slimība, kurā imūnsistēmas šūnas uzbrūk savām nervu sistēmas struktūrām un faktiski iznīcina nervu mielīna apvalkus. Tā rezultātā tiek sabojāta pašu nervu struktūra un darbība. Tā kā iekaisums notiek dažādās vietās, MS dažādos laikos ir atšķirīgi klīniskie simptomi.
Lielākajai daļai pacientu ir t.s. Recidivējoša-remitējoša MS, kurai raksturīgi uzliesmojuma periodi (dažāda smaguma, sākot no vieglas līdz nespējīgai staigāt) un remisija, kad slimība ir daļēji vai pilnībā izzudusi. Pēc katras saasināšanās pacients kļūst arvien vairāk invalīds. Pēc dažiem gadiem recidīvi samazinās, bet pacients vairs nespēj darboties neatkarīgi. Šis otrais slimības posms tiek saukts par: sekundāru progresējošu formu.
Trešais MS veids ir tieši tas, no kā cieš Wiktor: primārā progresīvā. Šis termins nozīmē, ka pacientiem nav recidīvu, bet viņiem nekavējoties rodas neiroloģiski simptomi, kas laika gaitā pasliktinās un izraisa invaliditāti. Pēc speciālistu domām, tā ir vissmagākā MS forma, jo to ir ļoti grūti ārstēt.
No spieķa līdz ratiņiem
Pirmajos studiju gados Varšavas Universitātes Juridiskajā un administratīvajā fakultātē Viktors ceļu satriecoši, bet joprojām stāvēja uz kājām. - Ārsti man teica, ka man ir jādziedē, lai vairs nerastos iekaisumi. Tāpēc es sāku lietot interferonus un steroīdus - stāsta Wiktor.
2003. gadā Wiktor devās arī uz Šveici, lai tur paņemtu 1 devu mitoksantrona, kas novērsa MS attīstību slimības sākuma stadijās. Kāpēc 1 deva? - Tāpēc, ka šīs zāles lieto tikai vienu reizi mūžā. Vēl viena uzņemšana var izraisīt nāvi - skaidro Wiktor.
"Šveices ārstēšana" faktiski nesa tik labus rezultātus, ka Viktors 5 gadus gandrīz aizmirsa, ka viņam ir MS. Tomēr, kad slimība atgriezās pēc "miera" perioda, tā sāka arvien biežāk pievienot Viktora organismu. Nebija jaunu iekaisuma perēkļu, bet vecie sāka arvien vairāk "izpostīt". Jaunas zāles un ārstēšanas metodes, tostarp cilmes šūnu implantēšana trīs reizes, nedarbojās. Viktors vairs nevarēja pārvietoties pats. Palīgiekārtas, kas viņu atbalstīja, ātri mainījās uz arvien stabilāku.
- Vispirms es izmantoju niedru, pēc tam staigulīti - balkonu, un, kad dabūju jostas rozi un katra kustība sagādāja sāpes, man nekas cits neatlika, kā pārslēgties uz ratiņkrēslu, - saka Viktors un ... uz brīdi apstādina atmiņas ... - Vai vari mirkli pagaidīt? - viņš jautā - Pēc brīža mēs runāsim tālāk, man tikai jāpārvietojas no ratiņkrēsla uz gultu. Es ātri nogurstu ... - brīdina Wiktor.
Pārslēdzoties uz ratiņkrēslu ...
Wiktor ir 38 gadus vecs. Viņš pārgāja uz ratiņkrēslu pirms 6 gadiem, bet ne uz nakti. Viņu netraumēja šo izmaiņu pēkšņums, jo tas notika pakāpeniski. Pašlaik Wiktor izmanto pusaktīvu ratiņkrēslu. - Manas rokas ir par vāju pilnībā aktīvam ratiņkrēslam. Es nevarētu staigāt pa to vienatnē. Tas, kas man ir, ir pielāgots tieši manām spējām. Piemēram, tam ir augstāka sēdekļa atzveltne. Tas ir svarīgi, jo es nespēju noturēt līdzsvaru. Ja nebūtu augstākās atzveltnes, es būtu ātri nokritis no ratiņkrēsla - skaidro Wiktor.
Lai muskuļi būtu vislabākajā MS stāvoklī, Wiktor trenējas katru dienu. No pirmdienas līdz piektdienai pie fizioterapeita, un nedēļas nogalēs vien. Vingrojumi arī palīdz viņam samazināt spastisko spastisko muskuļu kontrakciju skaitu. Tāpat kā… - Labi, es atzīšos: es smēķēju cigaretes. Nikotīns atslābina muskuļus. Tikai jūs zināt, kādam, kurš pārvietojas ratiņkrēslā, šī “iziešana pēc pīpes” ir vesela loģistikas darbība, tāpat kā daudzas citas, parasti vienkāršas, ikdienas aktivitātes - Wiktor smejas.
Wiktor rokās ir satverošs reflekss (no rīta, "sākumā" nedaudz vājāks), tāpēc viņš pats var tikt galā ar ēdienu, lai gan - kā viņš pats joko - līdz galam smagā krūzē ielejta tēja noteikti tiktu ielejama. Viņam ir nepieciešama palīdzība mazgāšanai: fizioterapeits vai viņa draudzene, kas bieži vien vienkārši kopj ar viņu. Viktoram nav problēmu ar neirogēnu urīnpūsli, tāpēc viņš nelieto katetru. Tualetē kādam ir jāpalīdz viņam pāriet uz tualeti. Naktī, lai nepamodinātu partneri, viņa vienkārši izmanto "pīli".
- Uz tikšanos ar draugiem tieši tāpat pēkšņi es neizlēkšu - saka Wiktor. - Tāpēc, ka vispirms man jāatrod vieta, kas pielāgota invalīdu vajadzībām, un pēc tam kāds, kurš mani tur aizvedīs un aizvedīs, jo es pats nevaru vadīt automašīnu. Mani jāievieto mašīnā, jāpiestiprina drošības jostas, pēc tam jānomet mani - saka Wiktor.
Pat parastais "kino brauciens" ir problēma. - Es negribu sēdēt šajā īpašajā "ratiņkrēslu lietotājiem" paredzētajā zonā tieši pretī ekrānam, jo es precīzi neredzu un mugurkauls sāp, noplēšot galvu. Tāpēc es meklēju vietu mazliet tālāk, bet uz sāniem, lai man nebūtu problēmu aiziet, kad, piemēram, es gribētu iet uz tualeti, saka Wiktor.
Advokāts ar mobilitātes problēmām
Ja Polijā bez apstājas būtu 25 grādi C, Wiktor darītu vislabāk. Tas ir tāpēc, ka šajā grupā ir cilvēki ar MS, kuru organismi vardarbīgi reaģē uz laika apstākļu izmaiņām, ieskaitot temperatūru. Itālija, Spānija, Francijas dienvidos - tie ir Eiropas reģioni, kur DV gandrīz nav. To labvēlīgi ietekmē karstums un saule, kas organismam rada vairāk D vitamīna, kas ir noderīgs MS. Wiktor biežāk apmeklētu šīs teritorijas un varbūt pat pastāvīgi pārvietotos, bet šķērslis ir: loģistika (atkal!), Augstas ceļa izmaksas, kā arī ģimenes un profesionālā situācija. Polijā Viktoru tur mīlestība, mīļotā 5 gadus vecā meita, kura vēl nesaprot, kāpēc "tētim ir slimas kājas" un profesionāls darbs.
Wiktor Czeszejko-Sochacki ir jurists. SM netraucēja viņam pabeigt studijas Varšavas universitātē un iegūt juridiskos grādus franču, Eiropas un starptautiskajās komerctiesībās Parīzes Universitātes II Panteonā - Asā, kur viņš ieguva tiesību zinātņu doktora grādu. Viņš specializējas civiltiesisko, komerciālo, bankrotu, autortiesību, plašsaziņas līdzekļu, interneta un ārvalstnieku tiesību jomā.
Viktors vada savu advokātu biroju un sadarbojas ar citiem, lai gan ar viņa slimību tas ir vēl viens loģistikas izaicinājums. Pirmkārt, tāpēc, ka juristi lielāko daļu lietu izskata, personīgi tiekoties ar klientiem, bieži vien ārpus biroja, klienta telpās vai ārpus pilsētas. Wiktor nav mobils, tāpēc viņš bieži nespēj pielāgoties šīm prasībām.
- Turklāt es nevarētu vien 7–8 stundas strādāt birojā. Man laiku pa laikam jāizkāpj no ratiņiem, jāguļ vai vienkārši jāizmanto tualete. Tāpēc es strādāju galvenokārt mājās - skaidro Wiktor. Rūpīga dienas plānošana ļauj viņam iesaistīties arī sabiedriskās aktivitātēs. Un viena lieta ir īpaši svarīga Viktoram. Tas ir aptuveni…
... zāles, kas varētu izglābt 5000 cilvēku no MS
Wiktor ir paveicies. Viņš jau ir paņēmis (caur pilieniņām) 3 no 4 okrelizumaba devām. To sauc monoklonāla antiviela, kas saistās ar proteīnu uz B limfocītu virsmas un neļauj tiem iznīcināt nervu mielīnu.
Ocrelizumabu lieto MS ārstēšanai: primāra progresējoša un recidivējoša remitējoša slimība. Tomēr ne visi pacienti var atļauties šīs zāles. Gada ārstēšanas izmaksas ir PLN 200 000.
Wiktor atbalsta nevalstiskās organizācijas, kas darbojas to cilvēku labā, kuri cieš no multiplās sklerozes, pēc Veselības ministrijas domām, ka tajā jāiekļauj kompensējamo zāļu sarakstā okrelizumabs. Viņi kopīgi lūdza pacientu tiesību ombuda atbalstu, nosūtīja ministrijai apelācijas, kuras parakstīja tūkstošiem pacientu, parlamentā bija vairāki jautājumi par zāļu kompensāciju - līdz šim bez rezultātiem. Ministrs joprojām vilcinās, un drīzumā tiks paziņots par nākamo atlīdzības sarakstu.
- Ministra kungs, zāles ir dārgas, bet ne šausmīgi. Galu galā gada dzīves dārdzība no valsts budžeta ir lielāka 5000 cilvēkiem, kuri kļuvuši par invalīdiem SM dēļ, nevar strādāt un viņiem jāizmanto sociālā palīdzība. Jo īpaši tāpēc, ka MS galvenokārt skar jauniešus, vecumā no 20 līdz 40 gadiem, t.s. ražošanu, profesionāli aktīvu un ar saviem nodokļiem aizpildot valsts budžetu. Ministra kungs, viens no jūsu parakstiem var atbrīvot valsts izdevumus un dot iespēju vairākiem tūkstošiem cilvēku veselībai un normālai dzīvei - aicina Wiktor.
