2019. gada 29. februāris tiek atzīmēta kā Reto slimību diena. Tiek lēsts, ka visā pasaulē tie var ietekmēt 6 procentus iedzīvotāju, t.i., pat 300 miljonus cilvēku, kas Polijā nozīmē gandrīz 2,5 miljonus pacientu. Polijas svinību laikā šajā dienā pacienti un lēmumu pieņēmēji apspriedīs ne tikai pagājušajā gadā notikušo, bet arī Nacionālo reto slimību plānu, ko gadiem ilgi gaidīja vide, ar kuru jāievieš būtiskas izmaiņas zāļu pieejamības jomā, speciālisti vai uzziņu centriem.
Polijā svin reto slimību dienu
Polijas Reto slimību dienas svinību ietvaros ir paredzēta konference un pēcpusdienas integrācijas un izglītojoša sanāksme
- 11:00 - konference Łazienki Królewskie (pils salā)
Šī gada Reto slimību dienas svinību laikā Polijā notiks svinīgā konference, kurā tiks apkopots pagājušais gads un panākumi ārstēšanas pieejamībā, ko organizēs Nacionālais reto slimību terapijas forums "Bāreņi" un Polijas fenilketonūrijas slimnieku asociācija "Ars Vivendi". Sanāksmē, kas sāksies pulksten 11:00 Łazienki Królewskie (pils salā), piedalīsies pacientu organizāciju vadītāji, eksperti un lēmumu pieņēmēji. Veselības ministrs prof. Mačijs Šumovskis.
- 16:00 - Informēšanas un izglītošanas sanāksme pacientiem un sabiedrībai - Mysija 3
Pēcpusdienā mēs aicinām visus interesentus uz unikālas kultūras un izglītības tikšanās otro izdevumu par godu reto slimību dienai, kas sāksies pulksten 16:00 ul. Mysia 3. Bez pacientu kopienas pārstāvju, ārstu un lēmumu pieņēmēju prezentācijām būs arī mūzikas priekšnesums un fotoizstāde par retajām slimībām. Tā būs arī unikāla iespēja satikt pacientus un viņu tuviniekus.
>>> Detalizēta pasākumu programma, kas saistīta ar pasaules reto slimību dienas svinībām, ir pieejama šeit.
Retas slimības - sarežģīta diagnostika, zināšanu un informācijas trūkums, ierobežota piekļuve ārstēšanai
Retas slimības ir ļoti reti ģenētiski noteiktas, hroniskas un smagas slimības, kas galvenokārt izpaužas bērnībā, bet ne tikai. Reta slimība ir tā, kas skar ne vairāk kā 5 no 10 000 cilvēku. cilvēki. Tiek lēsts, ka to ir gandrīz 6000 Retās slimības, līdz ar medicīnas attīstību, šis saraksts turpina pieaugt. Daudzu reto slimību cēloņi joprojām nav zināmi. Šīs ir gandrīz visas ģenētiski noteiktās slimības, bet arī tās, kurām ir autoimūna vai vēža slimība.
- Zināšanas par retām slimībām pacientu un ārstu vidū joprojām nav apmierinošas. Tas ir saistīts ne tikai ar to retumu, bet arī ar grūtībām
pareizas diagnozes noteikšanā. Tā kā diagnostikas metodes un daudzu gadu pētniecība attīstās, zināšanas par šo tēmu ir daudz lielākas, taču šīs slimības joprojām ir milzīgs izaicinājums mūsdienu medicīnai smaguma un hroniskā rakstura, kā arī dārgas diagnostikas un terapijas dēļ - saka Polijas pacientu federācijas prezidents Staņislavs Mačkovjaks. Šīs slimības visbiežāk skar bērnus, un daudzos gadījumos tās izraisa gan fizisku, gan garīgu invaliditāti un bieži vien nāvi. Polijas pacienti saskaras ar milzīgām problēmām, kas saistītas ne tikai ar grūtībām iegūt ātru un pareizu diagnozi, bet arī ar nepietiekamu pētījumu veikšanu šajā jomā, nelielu skaitu esošo terapiju un ierobežojumiem piekļuvei tām, saņemot kompensāciju. Turpmākās problēmas ir saistītas ar grūtībām sasniegt kvalificētus speciālistus un centrus, kā arī ar biežu sociālās noraidīšanas un izolācijas sajūtu - viņš piebilst.
Nacionālais reto slimību plāns - pacienti joprojām gaida
Vairākus gadus Polijas pacienti gaidīja valdības galīgo apstiprinājumu un Nacionālā reto slimību plāna īstenošanu, uz kuru mums kā valstij bija pienākums ar 2008. gada jūnijā pieņemto Eiropas Parlamenta un ES Padomes lēmumu.
- Mēs rēķinājāmies ar Nacionālā reto slimību plāna pieņemšanu 2019. gadā, kad pacientu, ārstu un lēmumu pieņēmēju kopīgi izstrādātais dokuments bija Veselības ministrijas galīgo konsultāciju stadijā - saka Nacionālā bāreņu foruma prezidents Miroslavs Zielinskis. Diemžēl 2019. gads gaidītās izmaiņas nenesa. Tagad mēs zinām, ka plāns tika iesniegts Ministru padomes pastāvīgajā komitejā, kas saņēma nelielus komentārus no vairākām ministrijām. Mēs sagaidām, ka plāns tiks pieņemts un īstenots pēc iespējas ātrāk - viņš piebilst.
- Vissvarīgākās izmaiņas, kas jāievieš nacionālajā reto slimību plānā, ir reto slimību definīcija, tāda pati kā ES pieņemtā, kurā teikts, ka retās slimības ir tās, kas sastopamas ne biežāk kā 5 gadījumos uz 10 tūkstošiem. Ir arī svarīgi atzīt retās slimības par veselības prioritāti un iekļaut tās attiecīgajā veselības ministra regulā, uzziņu centru tīklā un reto slimību reģistrā, kā arī mainīt retajām slimībām veltīto zāļu novērtēšanas modeli, pamatojoties uz daudzkritēriju lēmumu analīzes (MCD) modeli, kas paredzēts Atlīdzināšanas likumā. - šīs ir nākamās izmaiņas, kuras Plāns ieviesīs - rezumē Miroslavs Zieliņskis.
---najczstsza-wrodzona-wada-serca-u-dzieci.jpg)
