Kad ārsts diagnosticēja multiplo sklerozi, viņa maz zināja par šo slimību. Pirmie metieni nozīmēja, ka Anna-Maria Siwińska, viņas iemīļotais velosipēds un slēpes, bija jāmaina par spieķi, kas atviegloja viņas kustību. Viņa atguva līdzsvaru, uzkāpjot. Šodien, kā daļu no jaunā izdevuma P.S. Man ir MS, un es to dalos ar citiem.
Multiplā skleroze ir viena no visbiežāk sastopamajām hroniskajām neiroloģiskajām slimībām. Tas galvenokārt skar jaunus pieaugušos, t.i., cilvēkus no 20 līdz 40 gadu vecumam, bieži apgriežot pasauli otrādi.
- Mūsdienās multiplās sklerozes diagnozei nav jāiznīcina plāni, sapņi un kaislības. Tam nav jābūt un tam nevajadzētu būt visai mūsu dzīvei. Tā ir hroniska slimība, kuru var pieradināt, izmantojot citu pacientu pieredzi, ārstu zināšanas un medicīnas sasniegumus. Ir svarīgi arī saglabāt aktivitāti. Ar šo pārliecību vairāk nekā divus gadus mēs vadām P.S. Man ir SM, kas izlaiž jaunu versiju ar saukli "Metode MS" - skaidro NeuroPozytywni fonda prezidente Izabela Czarnecka-Walicka.
P.S. kampaņa Mam MS ir projekts, ko izveidojuši pacienti un pacienti. - Tas iedvesmo pārvarēt ierobežojumus, lauž stereotipus, bet pats galvenais ļauj iegūt drošas zināšanas un uzklausīt citu pacientu pieredzi - piebilst Izabela Czarnecka-Walicka.
Lielākā daļa kampaņas aktivitāšu tiek ievietotas internetā - izmantojot vietni www.neuropozytywni.pl vai izmantojot NeuroPozytywni fonda Facebook profilu, pateicoties kuriem saturs ir pieejams ikvienam, neatkarīgi no dzīvesvietas vai mobilitātes.
https://www.facebook.com/NeuroPozytywni/
- Ikviens labprātīgs cilvēks var pievienoties kampaņai un tajā izveidotajai "Pozitīvajai grupai", daloties ar mums savā stāstā vai piedaloties tiešsaistes sanāksmēs - uzsver Izabela Czarnecka-Walicka.
Tikšanās ar pozitīvo grupu
Pirmā tikšanās tiešsaistes video intervijas veidā notiks 2018. gada 24. februārī plkst 12:00 un tiks translēta NeuroPozytywni fonda vietnē Facebook. Sanāksmes viešņa būs Anna-Marija Siwińska, kura pēc 10 gadu ilgas cīņas ar multiplo sklerozi stāstīs par savām problēmām, kas saistītas ar šo slimību, un veidiem, kā uzturēt fizisko sagatavotību.
Sanāksme tiks pārraidīta tiešraidē un ilgs vienu stundu, kuras laikā cilvēki var uzdot jautājumus. https://www.facebook.com/events/151642028852551/
SM - kompromisu māksla
- Kad ārsts 2008. gadā diagnosticēja multiplo sklerozi, man bija panika. Es neatdalīju MS no Parkinsona vai citiem neirodeģeneratīviem stāvokļiem. Manas lielākās bailes bija intelektuālo spēju zaudēšana, kas, par laimi, nenotika. Ar sekojošiem recidīviem, t.i., slimības saasināšanās periodiem es zaudēju fizisko sagatavotību. Tad man bija 40 gadu, skaidro Anna-Marija Siwińska.
Viņa atteicās no slēpošanas un riteņbraukšanas, un spieķis viņai palīdzēja saglabāt līdzsvaru un staigāt. Tā vietā viņa iekāpa automašīnā un dzīvojamajā mājā, pa kuru apceļoja pusi Eiropas. Viņa ceļoja kājām, cenšoties izplest savas smagās kājas. Pēc 20 gadu pārtraukuma viņa atgriezās kāpšanā. Sākumā kā dēla ticība, pēc tam kā aktīvs kāpējs, arī kalnos. - Kādu rītu Jēkabs man paziņoja - nāc, māt, varbūt tu neesi visu aizmirsis. No pagraba es no automašīnu drošības jostām izvilku vecu, 1980. gados ražotu zirglietu. Kāpšana man ļoti palīdzēja atgūt līdzsvaru un uzlaboja fizisko sagatavotību. Stingrinošās ekstremitātes dažkārt ir jābāž un jāmobilizē, lai tās būtu aktīvas, un, kāpjot, ir nepieciešams izmantot visus muskuļus - piebilst Siwińska.
Mūsdienu ārstēšana
Papildus vingrinājumiem svarīgi ir: veselīgs uzturs, atpūta un, galvenokārt, atbilstoša ārstēšana.
- Es uzskatu, ka manu simptomu atvieglošana un tas, ka šodien man nav recidīvu, lielā mērā ir saistīts arī ar ārstēšanu. Galu galā es esmu lietojis narkotikas 9 gadus. Mūsdienās slimības sākuma stadijā MS var efektīvi apturēt.
Medicīnai ir daudz ko vairāk piedāvāt nekā tad, kad es sāku terapiju, saka Anna-Marija.
Šodien tas ir viens no novatoriskiem ārstēšanas veidiem tablešu veidā. Kā viņa uzsver, lai arī ārstēšana nenosaka kaisli, tā atvieglo to īstenošanu.
- Es saņēmu pirmo ārstēšanas devu gadu pēc diagnozes noteikšanas, un tie bija interferoni. Mana dzīve sekoja injekciju ritmam, kas man nebija labs. Gripai līdzīgi simptomi ilga visu nedēļas nogali. Es ceļoju ar ledusskapi, kurā glabāju savas zāles. Man bija jāuzmanās, lai nesadalītos, tāpēc izvēlējos vietas, kur ir forši. Tā es apmeklēju Ziemeļeiropu. Mūsdienās piekļuve ārstēšanai un modernajām zālēm kļūst arvien labāka. Pateicoties tam, mēs varam pielāgot terapiju savām vajadzībām un dzīvesveidam. Ārstēšana ir viena no metodēm, kas ļauj man tikt galā ar šo slimību. Es ar prieku runāšu par pārējiem kopīgas tiešsaistes tikšanās laikā - aicina Siwińska.
SM kustībā
Kustības traucējumi un ārstēšanas būtība ir pirmās tēmas, kas tiek apspriestas kampaņas laikā. Nākamajā gadā organizatori plāno pievērst uzmanību arī slimības kognitīvajai ietekmei, maņu disfunkcijai, ģimenes plānošanas aspektiem un mainīgajai MS ārstēšanas ainai Polijā. Organizators P.S. Man ir MS ir NeuroPozytywni fonds.
