Agnieszka stāsts jeb kā apturēt multiplo sklerozi

Polijā joprojām pastāv problēmas ar modernu zāļu pieejamību kompensētai multiplās sklerozes ārstēšanai. Kompensācijas process velkas gadiem ilgi, vairāk pacientu zaudē iespēju normāli darboties, jo kritēriji zāļu kompensēšanai no Nacionālā veselības fonda budžeta ir ierobežoti. PTSR jau daudzus gadus mēģina mainīt šo situāciju, taču joprojām ir tālu no ideāla. Tāpēc mēs publicējam stāstu par Agnieszku, kurš guva panākumus un varēja gūt labumu no ārstēšanas īstajā brīdī. Bet cik cilvēku nesaņem šādu iespēju.

Multiplā skleroze (MS) ir viena no visbiežāk sastopamajām hroniskajām neiroloģiskajām slimībām. Parasti tas skar cilvēkus vecumā no 20 līdz 40 gadiem, liekot apšaubīt viņu profesionālos un privātos plānus. Agnieszka piemērs rāda, ka tam nav jābūt šādā veidā. Šī iespēja ir terapija, kas pielāgota slimības aktivitātei un piekļuvei novatoriskām ārstēšanas metodēm, ko nesen aicināja organizācijas, kas asociē pacientus ar MS.

Agnieszka stāsts jeb kā apturēt multiplo sklerozi

Agnieszka par šo slimību uzzināja nejauši. Viņa bija otrajā kursā un vainoja savu savārgumu stresā, ar kuru nācās saskarties eksāmena sesijas laikā. Bet sesija bija beigusies, un simptomi pasliktinājās, nevis pazuda. Toreiz viņa un viņas vecāki nolēma apmeklēt ārstu. No šī brīža līdz diagnozes noteikšanai pagāja divi gadi. Viņa jutās arvien sliktāk. Slimnīcās, kur viņa parādījās arvien biežāk, viņu, cita starpā, ārstēja Laima slimības gadījumā rezultāti tomēr neuzlabojās.

- Es cietu no reiboņa un redzes dubultošanās, kas man bieži lika zaudēt līdzsvaru. Divus gadus es prātoju, kas ar mani notiek, un neviens man nevarēja palīdzēt - atceras Agnieszka.

2004. gadā viņa devās uz klīniku Ļubļinā. Vizītei vajadzēja būt vēl vienai no daudzajām, taču tas negaidīti mainīja viņas dzīvi.

- Pēc MRI skenēšanas es dzirdēju, ka es ciešu no multiplās sklerozes. Es ilgi gaidīju, kad man diagnosticēs šo slimību, bet tas bija trieciens. Es biju sava dzīves ceļa izvēles sākumā, es gribēju nodibināt ģimeni un sevi profesionāli piepildīt - stāsta Agnieszka.

Polijā dzīvo apmēram 50 000 cilvēku ar MS. Slimība ir neārstējama. Pacienti cieš no sensācijas traucējumiem, redzes problēmām un stīviem muskuļiem viņiem ir grūti pārvietoties.

- Kad es iztēles acīm redzēju, kā es pārvietojos ratiņkrēslā, es saņēmu priekšlikumu piedalīties klīniskajā pētījumā. Man piedāvāja alemtuzumaba terapiju, par kuru es nolēmu gandrīz nekavējoties, saka Agnieszka.

Viņa iestājās klīniskajā pētījumā neilgi pēc diagnozes noklausīšanās. 2004. gada maijā viņai pirmo reizi tika ievadītas zāles.

- Es to lietoju intravenozi piecas dienas pēc kārtas. Es ātri pamanīju, ka manas problēmas ar redzes dubultošanos sāka pazust, kas bija ārkārtīgi apgrūtinoši un man apgrūtināja līdzsvara saglabāšanu, viņa atceras. Nākamo devu viņa ieņēma gadu vēlāk. Kopš tā laika viņš ir pārtraucis lietot jebkuru multiplās sklerozes medikamentu, un viņa neiroloģiskie simptomi ir mazinājušies.

- Protams, dažreiz ir dažas nelielas kaites, kas saistītas ar šo slimību, taču pirms terapijas ir grūti salīdzināt ar manu veselības stāvokli. Tas turpinās jau 11 gadus - saka Agnieszka.

Dažus mēnešus pēc pēdējās zāļu devas ievadīšanas Agnieszka apprecējās. Slimības attīstības apturēšana ļāva veiksmīgi pabeigt studijas un sākt strādāt. Viņa dzemdēja trīs bērnus.

- Mans vīrs bieži joko, ka es izdomāju slimību. Savā vidē mani uzskata par pilnīgi veselu cilvēku. Par to, ka es eju pārbaudīties, zina tikai tuvākā ģimene. Reizi gadā es veicu MRI, nedaudz biežāk veic asins analīzes, turklāt es darbojos pilnīgi normāli - apliecina Agnieszka.

Multiplā skleroze - var palīdzēt

Pretēji šķietamajam, Agnieszka nepatīk runāt par MS, taču viņas gadījums pierāda, ka pacientu likteni var mainīt, tāpēc viņa neizvairās runāt. Viņa zina, ka viņai ļoti paveicās, jo ārstēšanas iespēja parādījās ātri un īstajā brīdī. Diemžēl daudziem citiem līdzīgā situācijā šī iespēja nav.

- Lai gan es ļoti labi reaģēju uz šo narkotiku, es precīzi zinu, ar kādām problēmām MS pacientiem jārisina. Šī slimība visbiežāk skar jauniešus, tāpēc šāda informācija ir trauma. Mans piemērs tomēr parāda, ka, pateicoties medicīnas sasniegumiem, pat vairākus gadus ir iespējams veiksmīgi apturēt slimības attīstību. Es vēlētos, lai citi pacienti varētu izmantot mūsdienu ārstēšanas metožu, piemēram, alemtuzumaba terapijas, priekšrocības, saka Agnieszka.

Neiroloģijas jomas eksperti uzsver, ka šī viela aptur slimības attīstību un kavē invaliditātes progresēšanu. Tā ir arī iespēja cilvēkiem ar visizplatītāko MS veidu, kuri cīnās ar aktīvu, recidivējoši remitējošu slimības formu. Nosacījums ir tāds, ka zāles tiek ievadītas īstajā laikā.

- Ir ļoti svarīgi, lai ārstēšana tiktu ieviesta ātri, jo tā izpaužas kā tās efektivitāte, t.i., mazāki slimības simptomi, lēnāka invaliditātes progresēšana un pacientu dzīves kvalitātes uzlabošanās - apstiprina prof. Halina Bartosik-Psujek no Rzeszów mācību slimnīcas Neiroloģijas nodaļas.

Multiplā skleroze - izlīdziniet izredzes

Tiek lēsts, ka katrai otrajai personai, kas lieto ratiņkrēslu, ir MS, un apmēram 75% slimi cilvēki iet invaliditātes pensijā divu gadu laikā no diagnozes noteikšanas brīža. Neskatoties uz medicīnas progresu, Polijas pacientiem mūsdienīga ārstēšana ir ierobežota - salīdzinot ar citām Eiropas valstīm.

- Trūkst efektīvu, spēcīgāku, kompensētu zāļu, kas varētu palīdzēt pacientiem ar aktīvu, recidivējoši remitējošu MS. Tāpēc sešas organizācijas, kas strādā pacientiem ar MS, apvienoja spēkus un aicināja iekļaut alemtuzumabu zāļu programmā. 2016. gada decembrī notika tikšanās ar Veselības ministrijas pārstāvjiem, kuri apliecināja, ka viņi mūsu amatu nodos veselības ministrei.No mūsu kopienas viedokļa šīs zāles iekļaušana kompensācijā pacientiem ar MS ir iespēja apturēt slimības progresēšanu, par ko liecina Agnieszka stāsts. Pacientiem un ārstiem vajadzētu būt pieejamam pēc iespējas plašākam narkotiku klāstam, lai viņi varētu izvēlēties tos, kas viņu gadījumā būs efektīvi, uzsver Polijas multiplās sklerozes biedrības prezidents Tomasz Połeć.