Hemofilija: pacienti gaida jaunu programmu

Nacionālā hemofilijas un ar to saistīto hemorāģisko slimību ārstēšanas programma šogad beidzas. Programma ir jāturpina, jo tikai tad pacientiem būs iespēja saņemt pienācīgu aprūpi, kuras Polijā joprojām trūkst.

Pateicoties Polijas hemofilijas slimnieku asociācijas centieniem, pēdējo 10 gadu laikā pacientu ar hemofiliju stāvoklis Polijā ir ievērojami uzlabojies, taču pacientu aprūpes līmenis joprojām atšķiras no citu valstu līmeņa. Iepriekš hemofilijas ārstēšanas kvalitāte Polijā bija ļoti zema.

- Ja slikti ārstē, hemofilijai ir ļoti nopietnas sekas, pacienti ir nopietni bojājuši locītavas, daudzi cilvēki staigā tikai pateicoties milzīgajam ortopēdu un rehabilitologu darbam. Tāpēc laba ārstēšana ir tik svarīga - teica Pasaules hemofilijas pacientu dienas preses konferences laikā Polijas hemofilijas pacientu asociācijas prezidents Bogdans Gajevskis.

Nav visaptverošu ārstēšanas centru

Hemofilija ir reta slimība, tikai daži ārsti zina par ārstēšanu. Tādēļ būtu jāizveido kompleksi terapijas centri, kuros pacienti varētu saņemt speciālistu palīdzību.

Šādu centru izveide ir viens no galvenajiem mērķiem nesen izveidotajā jaunajā Nacionālās programmas pacientiem ar hemofiliju ārstēšanai 2019. – 22.

- Pacientiem vajadzētu būt pieejamai visaptverošai medicīniskajai aprūpei, tāpēc tagad vissvarīgākais ir izveidot visaptverošas aprūpes centrus, kur hemofilijas slimnieki varēs konsultēties ne tikai ar hematologu, bet arī ar citiem speciālistiem, piemēram, ortopēdu, ķirurgu, zobārstu, hepatologu, ģenētiķi. , fizioterapeite, un sievietes ar fon Vilebra slimību un ar to saistītiem asiņošanas traucējumiem arī pie ginekologa. Cilvēka, kas cieš no hemofilijas, dzīve ir atkarīga no ārsta zināšanām par terapeitiskajām iespējām, tāpēc medicīniskā personāla izglītība ir tik svarīga - teica prof. Krystyna Zawilska, Polijas Hematologu un transfuzionistu biedrības Hemostasis grupas priekšsēdētāja.

- Mēs ceram, ka Nacionālās programmas jaunais izdevums tiks apstiprināts laikā, programma tiks īstenota un tiks izveidoti centri - sacīja Bogdans Gajevskis.

Veselības ministra vietniece Katažina Glovala, kura piedalījās konferencē, apliecināja, ka pacientiem nevajadzētu uztraukties, jo briesmas nedraud.

- Zāles ir nodrošinātas līdz 2019. gada pirmā ceturkšņa beigām. Komanda izstrādātā programma 30. martā tika nosūtīta Veselības ministrijai, un 11. aprīlī es to nosūtīju AOTMiT. Aģentūrai ir 60 dienas, lai sniegtu atzinumu. Es varu jums apliecināt, ka slimie nepaliks bez ārstēšanas. Programma tiks turpināta bez kavēšanās - sacīja ministra vietnieks Glovala.

Nacionālā programma paredz izveidot visaptverošu ārstniecības centru tīklu.

- Centri netiks izveidoti, kamēr ambulatorās hemofilijas ārstēšanas procedūras nav atbilstoši noteiktas. Lai iegūtu atbilstošu ārstēšanas kvalitāti, ir jāsagatavo procedūras un to pareiza novērtēšana, lai šī aprūpe neapgrūtinātu slimnīcas budžetu, piemēram, ar speciālistu diagnostiku - sacīja Bogdans Gajevskis.

Neatliekamās palīdzības jautājums HED un slimnīcu neatliekamās palīdzības kabinetos joprojām ir problēma. Traumas gadījumā pacientiem ar hemofiliju pēc iespējas ātrāk jāsaņem asinsreces faktors.

Diemžēl joprojām pastāv gadījumi, kad cilvēki ar hemofiliju tiek ārstēti nepareizi: aizkavē vai pat atsakās ievadīt kādu faktoru. Tas apdraud cilvēku ar hemofiliju veselību un dzīvību.

Jau vairākus gadus Polijas Hemofilijas slimnieku asociācija lūdz pacienta kartes "Faktors vispirms" atzīšanu par oficiālu dokumentu, kuru ievērotu neatliekamās palīdzības dienesti.

Diemžēl asociācijas aicinājumi paliek neatbildēti.

Uzlabot piekļuvi jaunām zālēm

Asinsreces faktoru piedāvājums Polijā jau ir labā līmenī. - Polijā VIII faktora patēriņš uz vienu iedzīvotāju 2016. gadā bija 6,38. Tas ir daudz, lai gan mēs joprojām esam tālu no Īrijas, kur ir 10,84, vai līdz Ungārijai. Tomēr problēma ir izmantoto asinsreces faktoru veids - novērtēja Prof. Kriština Zawilska.

Lielākā daļa Polijā pieejamo zāļu ir no plazmas iegūti faktori, kas iegūti no plazmas, kas iegūta no daudziem donoriem un ko lielākā daļa ekspertu uzskata par mazāk drošām.

Ārstējot pieaugušus pacientus, tikai 3-5 procenti. lietotās zāles ir mūsdienu rekombinantie faktori, ko ražo gēnu inženierija modificētās šūnu kultūrās.

- Rekombinantie faktori nozīmē ne tikai lielāku drošību, bet arī labāku efektivitāti. Molekulas modifikācija palīdz iegūt papildu efektus, piemēram, tiek radīti faktori ar ilgstošu darbību. Šodien pacientam ar hemofiliju A katru gadu jāievada 150 injekcijas vēnā. Lietojot ilgstošas ​​darbības zāles, injekciju skaitu varētu samazināt līdz 100 un vēl vairāk B hemofilijas gadījumā. Ir arī jaunas zāles, kas pilnībā maina pacientu ārstēšanu - tās var ievadīt subkutāni, reizi nedēļā. Mēs vēlētos, lai arī Polijas pacientiem būtu piekļuve viņiem - teica prof. Zawilska.

Turklāt ne visiem bērniem ir iespēja ārstēties ar rekombinantiem līdzekļiem. Bērnu profilaktiskās ārstēšanas programmā joprojām ir arhaisks ieraksts, ko neatbalsta medicīniskās zināšanas, saskaņā ar kuru tikai bērni, kuri nekad nav ārstēti ar plazmas atvasinātajiem medikamentiem, ārstēšanā var izmantot rekombinantos līdzekļus.

Kā Ungārijā tiek ārstēta hemofilija?

Ungārijas piemērs parāda, kā organizēt labu aprūpi cilvēkiem ar hemofiliju. Pacientu ar hemorāģiskiem traucējumiem aprūpes organizācija Ungārijā ir ļoti augsta.

Pacientiem tiek nodrošināta visaptveroša medicīniskā aprūpe, plaša piekļuve rekombinantiem koagulācijas faktoriem un iespēja izmantot modernas terapijas.

- Manā valstī ir specializēts visaptverošas aprūpes centrs pacientiem ar hemofiliju, kas sadarbojas ar ārstiem un veselības aprūpes sniedzējiem, un kas mums nodrošina personalizētu, starpdisciplināru aprūpi, - teica Deivids Lenss no Ungārijas Slimnieku asociācijas. - Valsts mums nodrošina efektīvu ārstēšanas modeli, kas pierādīts daudzās valstīs un ir ieteikts Eiropas Parlamentā. Pateicoties tam, mēs varam dzīvot aktīvi, profesionāli un ģimeniski, aizmirstot par šo slimību.

Ungārijā 43% no izmantotajiem asinsreces faktoriem ir rekombinantās zāles. - Profilaktiski esmu ārstēts kopš dzimšanas, vienmēr esmu bijis aktīvs cilvēks, esmu spēlējis futbolu, volejbolu, basketbolu, nekad neesmu jutis, ka man nodara kaitējumu tas, ka man ir hemofilija, piem. jo valsts man nodrošina labu piekļuvi zālēm un labu ārstēšanas organizāciju - teica Deivids Lenss.

- Mēs ceram, ka Veselības tehnoloģiju novērtēšanas un tarifu noteikšanas aģentūra, kas tagad saņēmusi jauno Nacionālās programmas izdevumu, to atbalstīs. Jaunās Programmas izdevuma ieviešana var izraisīt Polijas atbilstību Eiropas standartiem hemofilijas ārstēšanā, saka Bogdans Gajevskis. - Mēs ceram uz labu programmu.