Pacienti ar Krona slimību baidās no zāļu kompensācijas trūkuma, kas var ievērojami palīdzēt viņiem atgriezties normālā stāvoklī, bez apgrūtinošas caurejas, sāpēm vēderā un dzīves, pastāvīgi meklējot tualeti. Šī "dedzinošā problēma" traucē ne tikai "Lodzas entuziastus", bet arī visus tos, kas cīnās ar šo smago un neārstējamo slimību.
Saskaņā ar zviedru zinātnieku pētījumu Krona slimība ir saistīta ar vairāk nekā divkāršu mirstības pieaugumu salīdzinājumā ar veseliem cilvēkiem, īpaši, ja tā sākas pirms 18 gadu vecuma. Tāpēc galvenais un ne tikai šajā pacientu grupā ir efektīva terapija un, protams, veselīgs dzīvesveids.
Gastroenteroloģisko slimību hroniskais raksturs un negatīvā ietekme uz pacientiem, ģimenēm un aprūpētājiem, no vienas puses, un ierobežotie līdzekļi, kas līdz šim piešķirti gastroloģijai no budžeta, no otras puses, nepalīdz ārstiem veikt efektīvu terapiju.
Tāpēc prof. Grażyna Rydzewska, Polijas Gastroenteroloģijas biedrības prezidente un prof. Nacionālais konsultants gastroenteroloģijas jomā Jarosław Reguła atkārtoti vērsās Veselības ministrijā ar lūgumu piešķirt ietaupījumus, kas radušies bioloģiski līdzīgu zāļu ieviešanas rezultātā, jaunu inovatīvu terapiju kompensēšanai kuņģa-zarnu trakta slimībām, ļaujot uzlabot pacientu veselību un dzīves kvalitāti.
Pacientiem ir nepieciešams arī psiholoģisks atbalsts, darbojoties ar šo slimību, taču tikai 8% izmanto psihologa palīdzību. Izrādās, ka vislielāko atbalstu viņi saņem no savas ģimenes un radiniekiem (63% respondentu), tika pieminēti arī ārsts (28%) un citi pacienti (21%). Tomēr viens no galvenajiem šķēršļiem, ar ko saskaras pacienti, ir ierobežota moderno terapiju pieejamība.
Krona slimības zāļu ārstēšanas programmā pašlaik ir pieejamas tikai divas bioloģiskas zāles ar tādu pašu darbības mehānismu, kurām jau ir iekļauti ekvivalenti bioloģiski līdzīgu zāļu veidā.Saskaņā ar Veselības ministrijas paziņojumu lētāku terapiju pieejamība ļauj ieviest jaunas inovatīvas zāles. Ir vērts atzīmēt, ka Krona slimības gadījumā mums ir tieši šāda situācija. Turklāt jaunu bioloģisko zāļu ieviešana kompensēšanai neradīs papildu izmaksas Nacionālajam veselības fondam. Ātrāka un efektīvāka iejaukšanās ļaus reāli ietaupīt. Zāļu programma neparedz papildu naudu, taču iespēja izvēlēties terapiju, kas pielāgota pacienta vajadzībām, būs efektīvāka.
- Pēdējos gados ir parādījušās vairākas modernas zāles, kuras arī pacienti Polijā gaida. Parasti jaunās terapijas ir dārgākas nekā jau pieejamās, taču šīs izmaksas pamato ar papildu ietekmi uz veselību, ko piedāvā šīs jaunās zāles. Mēs runājam par augstāku reakcijas līmeni, kas ilgst ilgāk nekā vecāku zāļu gadījumā, un turklāt jaunākiem medikamentiem parasti ir labvēlīgāks drošības profils. Tas viss uzlabo pacientu dzīves kvalitāti. Kompensācijas procesā AOTMiT pārbauda šo informāciju un, pamatojoties uz to, AOTMiT prezidents izdod savu ieteikumu, kas šo zāļu gadījumā ir pozitīvs. Jāatceras arī tas, ka pirms lēmuma izdošanas cena joprojām tiek apspriesta ar Ekonomikas komisiju. Rezultātā jaunās terapijas izmaksām nav jābūt lielākām par līdz šim kompensētajām terapijām, skaidroja farmakoekonomists un veselības aprūpes eksperts Sezarijs Pruško.
- Turklāt der atcerēties, ka vecāku narkotiku gadījumā jau ir bioloģiski līdzīgas zāles, kuru kompensēšana ievērojami samazina izdevumus no maksātāja budžeta. Saskaņā ar mūsu pašu aprēķiniem, kas balstīti uz pieejamajiem Nacionālā veselības fonda datiem, ietaupījumus, kas rodas no gastroloģijā izmantoto bioloģiski līdzīgo bioloģisko zāļu ieviešanas, var novērtēt 15 miljonu PLN līmenī. Es domāju, ka šie ietaupījumi lielā mērā var segt izdevumus, kas saistīti ar mūsdienu medikamentu kompensēšanu, kurus Polijas pacienti gaida - piebilst Pruszko.
- Ierobežotu veselības izdevumu un darbaspēka kapitāla problēmu apstākļos lēmumu pieņēmējiem ir jāizdara izvēle, kuras mērķis ir ne tikai ārstēšana, bet arī tās augstākie rezultāti, ko mēra, piemēram, ar netiešajām izmaksām. Pacientiem ar Krona slimību vidējais produktivitātes zudums kavējumu un klātbūtnes dēļ ir 36%. Ir grūti aizmirst, ka, apmaksājot vairāk vai mazāk efektīvu ārstēšanu, NHF ietekmē ne tikai slimības un invaliditātes pabalstu izmaksas, kas pēc tam jāsamaksā ZUS, bet arī ienākumu zaudējumus, kurus nerada slimais darbinieks. - saka Dr Małgorzata Gałązka-Sobotka no Lazarski universitātes.
Pacienti rūpējas par pastāvīgu dzīves kvalitātes uzlabošanos ar šo slimību, lai varētu mācīties, strādāt, izveidot ģimeni un veikt sociālās aktivitātes. Saskaņā ar jau minēto pētījumu svarīgākie jauno terapiju ieguvumi, ko norāda cilvēki ar Krona slimību, ir:
- darba iespēju saglabāšana (74%)
- ērtības atstāt māju, neuztraucoties par tualetes atrašanās vietu (69%)
- uzlabota vispārējā pašsajūta un garastāvoklis (61%)
- novēršot atkārtotus recidīvus (56%)
- pārliecība, ka ārstēšana tiks turpināta tik ilgi, cik nepieciešams (67%)
- Kā asociācija mēs vēlamies parādīt, ka jūs varat organizēt savu dzīvi ar Kronu. Diemžēl tagad ir ievērojams ierobežojums. Mēs esam noraizējušies par kompensācijas procedūras apturēšanu pēc ražotāja pieprasījuma attiecībā uz vienu no inovatīvajām zālēm, par ko nesen paziņoja Veselības ministrija. Tomēr mēs esam optimistiski par informāciju par notiekošajām cenu sarunām par otro narkotiku. Vēl jo vairāk, ka čūlainā kolīta gadījumā šīs zāles jau tiek kompensētas - vērtēja Pjotrs Baranovskis - Cilvēku ar nespecifisku zarnu iekaisumu asociācijas "Łódzcy Zapaleńcy" pārstāvis.
Piedāvātais šīs zāles ārstēšanas periods Krona slimības zāļu programmā ir 24 mēneši. Saskaņā ar pašreizējo zāļu programmu terapijas ilgums ir ierobežots līdz 12 mēnešiem ar atsauces bioloģisko medikamentu vai 24 mēnešiem pacientiem, kurus ārstē ar bioloģiski bioloģiski līdzīgiem līdzekļiem. Ārstēšana ar otro anti-TNFα monoklonālo antivielu, kas pieejama zāļu programmā, ir ierobežota līdz 12 mēnešiem. Nepieciešamība pārtraukt terapiju ir liels izaicinājums pašiem pacientiem, kuru veselības stāvoklis ievērojami pasliktinās, lai varētu atkal gūt labumu no bioloģiskās ārstēšanas.
- Mēs ceram, ka tiks panākta vienošanās starp Veselības ministriju un ražotāju. Mums pacientiem ir svarīgi, lai ārstam būtu pēc iespējas plašāks pieejamo terapiju klāsts un lai būtu iespējas pielāgot ārstēšanu konkrēta pacienta vajadzībām. Tikai pateicoties tam, tas būs patiešām efektīvs - komentē Baranovskis.
Tikmēr pat 72% pacientu baidās no visu pieejamo zāļu kompensācijas trūkuma, un 79% no pārāk stingriem atbilstības kritērijiem zāļu programmai.
- Mēs vēlētos, lai mūsu problēmas, kas rodas slimības rakstura dēļ, netiktu koncentrētas uz bailēm no piemērotas, efektīvas ārstēšanas pieejamības. Mēs vēlamies, lai mēs varētu koncentrēties uz dzīves kvalitāti ar Kronu, lai mūs pēc iespējas mazāk ierobežotu pati slimība - piebilda Baranovskis.
Asociācijas "Łódzcy Zapaleńcy" valde nosūtīja vēstuli veselības ministram, lūdzot iespēju satikties un runāt par Krona slimības pacientu pašreizējo situāciju. Pacienti cer, ka viņu balsis tiks uzklausītas un ka viņus varēs ārstēt saskaņā ar pašreizējiem ieteikumiem.
- Ziņojums no pētījuma, kas veikts Open Pharma House 2018. gada Cilvēku ar zarnu iekaisuma slimību asociācijai "Łódzcy Zapaleńcy".
- http://m2w.ceestahc.org/media/M2W_Koszty_posrednie_IMIDs_w_Polsce_podsumowanie.pdf
- https://www.gastrojournal.org/article/S0016-5085(18)35159-X/fulltext?dgcid=raven_jbs_etoc_email
