Kad slims cilvēks uzzina, ka viņš vai viņa nesaņems ārstēšanu, kas varētu glābt viņa dzīvību, viņš nonāk izmisumā un dažreiz izjūk. Bet ir arī tādi, kas uzstājīgi pieprasa tiesības uz pareizu ārstēšanu. Tāpat kā Jaceks Gugulskis - viņš vispirms izglāba sevi, tagad viņš palīdz citiem kā Polijas vēža slimnieku koalīcijas prezidents, organizācija, kas ar advokātu un plašsaziņas līdzekļu atbalstu cīnās par vēža slimnieku piekļuvi terapijai Izslēgtā pacienta projekta ietvaros.
Lai slimotu Polijas veselības aprūpes sistēmā, jums ir jābūt veselībai. Bet dažreiz ar to nepietiek. Jums jāzina arī likumi, Nacionālajā veselības fondā spēkā esošie noteikumi, ārstu pilnvaras un zāļu kompensācijas noteikumi. Tas viss, lai izdzīvotu. Mēs runājam ar Jaceku Guguļski par smagi slimiem cilvēkiem, bez dvēseles ierēdņiem un nepraktiskiem likumiem.
- Jūsu darbība sākās ar personisku traģēdiju.
Jaceks Guguļskis: Tā tas tiešām bija. Viss sākās 1999. gadā, kad es saslimu ar hronisku mieloīdo leikēmiju. Es domāju, ka man bija daži mēneši, lai dzīvotu. Arī mūsu ģimene bija grūtā situācijā, jo mēs ar sievu bijām pabeiguši mājas celtniecību, lai to pabeigtu, ņēmām aizdevumu. Mūsu dēliem bija 6 un 8 gadi. Kad no ārsta uzzināju, ka slimība mani uzreiz neatņems, ka mani gaida nevis mēneši, bet 4-6 gadi, mēs nolēmām pabeigt māju.
Tā kā dzīvē esmu optimists, nolēmu, ka tas ir daudz laika, lai cīnītos par ilgāku dzīvi. Es gribēju redzēt, kā mani zēni aug.
- Pirms piecpadsmit gadiem leikēmijas ārstēšanā jau bija vērojams ievērojams progress.
J.G .: Jā. Sākumā es lietoju tabletes. Vēlāk alfa interferonu ieviesa hroniskas mieloīdās leikēmijas ārstēšanā un lietoja reizi nedēļā. Šāda ārstēšana deva iespēju izdzīvot 10 gadus. Tad es domāju, ka tas ir kaut kas. Ārstēšana bija ļoti apgrūtinoša, un man tas bija jāapvieno ar profesionālu darbu un divpadsmit cilvēku komandas vadīšanu. Interferona lietošana pasliktināja trombocitopēniju, tāpēc man tika doti steroīdi ārstēšanai. Es neteicu, ka man ir no insulīna atkarīgs diabēts, tāpēc visi mani veselības parametri ļoti svārstījās, bet kaut kā man izdevās ar to visu tikt galā.
Lasiet arī: Vēzis nav teikums, bet gan hroniska slimība Kuru vēzi var izārstēt? Labāko vēža veidu saraksts Vēzis ietekmē seksuālo dzīvi. Dzimumakta problēmas vēža ārstēšanas laikā
J.G .: Jā. Internetā es atradu informāciju par jaunām zālēm hroniskas mieloleikozes ārstēšanai. Tad šīs zāles bija klīniskajos pētījumos, un Kielcē, kur mani ārstēja, tās nebija pieejamas. Visbeidzot, pēc 9 mēnešu mēģinājumiem, 2002. gada augustā es dabūju šo narkotiku. Terapijas sākumā ar jaunajām zālēm man asinīs bija 36 procenti. vēža šūnas, un pēc 5 mēnešiem to vispār nebija. Bet 2003. gada jūnijā es uzzināju, ka slimnīca augsto izmaksu dēļ nevarēja turpināt ārstēšanu ar šīm zālēm. Es gatavojos atgriezties pie interferona. Es tam nepiekritu. Es tikos ar provinces onkoloģijas konsultantu, bet dzirdēju, ka turpmāka ārstēšana nebūs. Es uzrakstīju Nacionālajam veselības fondam lūgumu par ārstēšanas atlīdzināšanu. Atbilde bija nē. Pēc konsultēšanās ar juristiem izrādījās, ka es varētu uzrakstīt otru vēstuli par to pašu jautājumu. Bet es nesaņēmu rakstisku atbildi. Man atteica mutiski. Visbeidzot, pēc 2 mēnešus ilgas sarunas ar slimnīcas direktoru, man ievadīja imatinibu.
J.G .: Ja godīgi, man bija apnicis. Esmu uzzinājis, ka kā privātpersona es birojiem neko nedomāju. Bet Polijā jau bija reģionālas asociācijas, tāpēc mēs kopīgi nodibinājām Nacionālo palīdzības asociāciju pacientiem ar hronisku mieloīdo leikēmiju. Tas bija 2004. Toreiz mēs pieprasījām sarunas un tikšanās ar Veselības ministrijas pārstāvjiem. Iepriekš šādas tradīcijas nebija, tāpēc pret mums izturējās mazliet lejup. Bet mēs zinājām, ka slimnieki šīs zāles nesaņēma, jo tās palielinājās. Tajā pašā laikā esmu konstatējis, ka Eiropā tas ir daudz lētāk nekā pie mums. Mēs vēlējāmies, lai visi pacienti varētu gūt labumu no modernās terapijas, tāpēc mēs lūdzām ministrijas iestādes vienoties ar ražotāju par zemāku cenu. Un bija iespējams samazināt zāļu cenu no 12 tūkstošiem līdz 9 tūkstošiem. Bija arī nelielas satricinājumi ar līdzekļu atrašanu slimnieku ārstēšanai. Bet kopš 2005. gada visiem pacientiem ar hronisku mieloīdo leikēmiju tiek garantēta atbilstoša ārstēšana. Pašlaik ikmēneša ārstēšana maksā mazāk nekā 9000. PLN, un pacientu rīcībā ir trīs dažādi medikamenti. Mūsu panākumu rezultāts ir sadarbība ar daudzām citām pacientu organizācijām. Un tā 2009. gadā tika nodibināta Polijas vēža slimnieku koalīcija. Pašlaik tai pieder 25 dažādas organizācijas.
J.G .:: 2006. gadā, kad Nacionālā vēža kontroles programma vēl nebija izveidota, mēs mēģinājām mudināt cilvēkus pārbaudīt sevi, organizējot dažādas kampaņas. Bet tas ne vienmēr ir pietiekami. Ja mēs vēlamies runāt par vēzi un domāt par to kā par hronisku slimību, ir jāievēro divi nosacījumi. Pirmais: pacients ir noraizējies par savu veselību un nāk pārbaudīt, tāpēc vēzis tiek atklāts agri. Un otrais: sāciet ārstēšanu agri. Tāpēc mūsu kampaņa "Vēzis ārstē", kuru sabiedrība ļoti atzinīgi novērtēja. Bet šī iniciatīva izraisīja arī asas diskusijas par ārstēšanas iespējām. Cilvēki teica: kāpēc iziet medicīnisko pārbaudi, kad jāgaida garās rindās uz ārstēšanu. Tas bija raugs, lai organizētu vēl vienu kampaņu - izslēgts pacients.
J.G .: Šī kampaņa mums atņēma ilūzijas. Izrādījās, ka modernās zāles, ko izmanto mērķterapijās, Polijā ievieš daudz vēlāk nekā citās Eiropas valstīs. Bet tā nav lielākā problēma - mērķtiecīga ārstēšana ietekmē 5 procentus. visiem vēža slimniekiem, jo ne visus vēža veidus var ārstēt šādā veidā. Parastās vēža ārstēšanas rindas ir problēma. Mēs cenšamies nodrošināt, ka konkrētā situācijā pacients saņem vislabāko iespējamo ārstēšanu. Diemžēl tas nedarbojas labi. Personai, kurai diagnosticēts vēzis, terapeitisko programmu ietvaros jāgaida turpmāka diagnoze, pēc tam ārstēšana, pat ķirurģija, staru terapija, ķīmijterapija un ārstēšana.
J.G .: Ir robežas, un viss. Daudz tiek runāts par labāku piekļuvi pabalstiem, taču maz tiek darīts. Pēc sākotnējās diagnostikas pacientam jānorāda ceļš, pa kuru ārstēšana turpināsies. Nevajadzētu būt problēmai noteikt laiku, kad tiks veikti testi, sākta pamata vai palīgterapija. Mūsdienās pacients cirkulē starp iestādēm, un nav konsekventas informācijas, nav sistēmas, kas apkopotu datus par konkrētas personas terapijas gaitu vienā vietā.
J.G .: 40 pacientu organizācijas ir parakstījušas līgumu, uz kura pamata mēs vēlēsimies izstrādāt Nacionālās vēža apkarošanas programmas versiju, kas redzama pacienta acīm. Mums ir svarīgi, lai nauda, kas iztērēta vēža ārstēšanai, tiktu lietderīgi izmantota. Mēs vēlamies, lai katrs pacients tiktu pienācīgi pārvaldīts. Ka ārstēšanas sākumā viņam ir ceļš, kas novedīs pie atveseļošanās. Onkologam jāsniedz pacientam "grafiks", kur un kad jāziņo, lai sāktu vai turpinātu ārstēšanu.
J.G .: Tiesa, mēs neesam bagāta valsts, bet, pat ņemot vērā mūsu IKP, naudas vajadzētu būt divreiz lielākai. Bet kā koalīcija mēs nepieprasām tūlītēju finansējuma palielināšanu onkoloģiskajai ārstēšanai, jo mēs pārāk labi zinām realitāti. Sāksim ar kārtējo izdevumu sakārtošanu. Viens no mūsu priekšlikumiem ir pārcelt dažu pacientu ārstēšanu no slimnīcām uz poliklīniku. No medicīniskā viedokļa tas ir pilnīgi iespējams.
J.G .: Pacientam ir svarīgi, lai nodarbinātajiem ārstiem būtu atbilstoša kvalifikācija un lai viņiem būtu aprīkojums, kas atvieglo diagnostiku un ārstēšanas uzraudzību. Diemžēl privātas iestādes sāk ārstēties tikai tad, ja procedūra ir par labu cenu. Viņi nesāk ārstēties, ja maksā vairāk nekā Nacionālais veselības fonds. Pēc tam pacienti dodas uz valsts slimnīcām, kur viņiem jāgaida garās rindās. Tāpēc mēs nevaram lepoties ar labu izdzīvošanas statistiku. Protams, visas vēža slimnieku problēmas nevar ātri atrisināt, bet mēs darām, ko varam.
ikmēneša "Zdrowie"
