Fakti un mīti par psoriāzi, pēc pacientu domām

Gandrīz puse no psoriāzes slimniekiem ir cīnījušies vai joprojām cīnās ar sociālo noraidījumu. Lielākā daļa cilvēku nezina, ka viņiem draud līdzāspastāvošas slimības. Šie ir daži no kampaņas "Neārstējiet psoriāzi virspusēji!" Rīkotāju veiktās aptaujas secinājumiem. par godu Pasaules psoriāzes dienai.

Aptauja tika veikta elektroniski pacientu vidū, kas vecāki par 18 gadiem, pateicoties kampaņas partneru atbalstam un saistībām: koalīcijai cīņai pret psoriāzi, PsA un AZS, psoriāzes pacientu apvienību savienībai un psoriāzes slimnieku asociācijai Świętokrzyskie "Together Raźniej". Rezultāts, diemžēl, nav optimistisks.

Gandrīz puse no 361 respondenta, ti, 47,6% pacientu, saskārās vai joprojām sastopas ar sociālo noraidījumu. Tikai 40,2% šādu problēmu nebija. Cilvēki, kas cieš no psoriāzes, gandrīz katrā solī piedzīvo vides noraidījumu.

Redzami ādas bojājumi uzkrītoši. Tas notiek tāpēc, ka ir izplatīts uzskats, ka jūs varat noķert psoriāzi. Tas ir iemesls, kāpēc daudzi pacienti dod priekšroku izolācijai, kas savukārt slikti ietekmē viņu garīgo stāvokli un var izraisīt depresiju. Tad ir vērts apsvērt iespēju sazināties ar psihologu.

- Psoriāze ir sistēmiska iekaisuma slimība, kuras simptomi ir redzami ārpusē. Stigmas sekas var būt atsaukšanās un izolācija. Slimi cilvēki bieži zaudē darbu, ģimenes un nonāk depresijā. Viņi izvairās no sociālās aktivitātes, baidoties no apkārtējās vides negatīvās reakcijas. Aptaujas rezultāti rāda, ka gandrīz puse respondentu saskārās ar sociālo noraidījumu. Šī ir ļoti liela grupa, un, ņemot vērā, ka Polijā no šīs hroniskās slimības cieš vairāk nekā 1 200 000 cilvēku, stigmas mērogs var būt milzīgs. Ļaujiet slimajiem normāli dzīvot, strādāt un piepildīt savus sapņus. Psoriāze var skart ikvienu jebkurā dzīves posmā - sacīja Dagmara Samselska, Psoriāzes un psoriāzes slimnieku asociācijas savienības priekšsēdētāja, Rietumpomožes psoriāzes slimnieku asociācijas PSORIASIS viceprezidente.

Kas ir zem ādas?

Galvenā uzmanība "Neārstē psoriāzi virspusēji!" ir izglītot pacientus par blakusslimībām psoriāzē.

Daudzi pacienti kļūdaini uzskata, ka psoriāze ir tikai slimība, kas izpaužas ārēji, taču faktiski iekaisuma procesi ietekmē ne tikai ādu - tie ietekmē sirds un asinsvadu sistēmu, gremošanas sistēmu, locītavas, vielmaiņu.

Ir svarīgi, lai pacientiem būtu šīs zināšanas. Aptaujas ietvaros mēs vaicājām, vai pacienti zina, kādas slimības var pavadīt psoriāzi. Tikai 11,6% cilvēku pareizi iezīmēja Krona slimību (hronisku zarnu iekaisumu).

Slimība izraisa kuņģa-zarnu trakta sienas iekaisumu, kas var izraisīt sāpes vēderā, smagu caureju, nogurumu, svara zudumu un nepietiekamu uzturu. 2/3 respondentu nezināja, ka psoriāzes slimniekiem ir arī arteriālās hipertensijas un diabēta attīstības risks.

Līdz 34% cilvēku, kas cieš no psoriāzes, attīstās psoriātiskais artrīts. Galvenie simptomi ir sāpes, stīvums un pietūkums locītavās. Smagos gadījumos pastāv locītavu bojājumu vai deformācijas risks. Nav pilnībā zināms, kāpēc psoriātiskais artrīts rodas tikai dažiem pacientiem ar psoriāzi, taču lielākā daļa, pat 75,9% respondentu šo slimību norādīja kā blakus slimību. Diemžēl starp 361 psoriāzes slimnieku 16,3% vispār nezina, kādas slimības pavada psoriāzi.

- Pacientu programma "Neārstējiet psoriāzi virspusēji!" tika izveidots, jo mēs redzējām lielu nepieciešamību izglītot pacientus par šo slimību. Mūsu mērķis ir palielināt sabiedrības un pacientu izpratni par psoriāzes daudzpusīgo raksturu. Kā rāda rezultāti, izglītība joprojām ir ļoti nepieciešama, jo pacienti neapzinās savas slimības radītos draudus, sacīja kampaņas organizatore Iwona Schymalla, Żyjmy Zdrowo fonds.

Ārstēšana

Mūsdienu medicīna pacientiem ar psoriāzi piedāvā daudzas efektīvas ārstēšanas iespējas. Viens no tiem ir terapija ar modernām bioloģiskām zālēm, kas papildina tradicionālos līdzekļus, ko lieto šajā slimībā.

To efektivitāte ir ļoti augsta, kas ļauj pacientam diezgan ātri atgriezties normālā ģimenes un profesionālajā dzīvē, normāli darboties sabiedrībā, nejūtot atstumtību, viņi var palēnināt saistīto slimību risku un ievērojami samazināt sociālās izmaksas, piemēram: aprūpētāji, invaliditātes pensijas un uzturēšanās slimnīcā. Tomēr tas, kas ir zināms ārstiem, ne vienmēr pacientiem.

Jautājumi par bioloģijas zināšanām psoriāzes ārstēšanā pierāda, ka pacienti joprojām uzskata šo ārstēšanu par eksperimentālu un nepierādītu vai arī viņi vienkārši par tām nepietiekami zina.

210 no 361 respondenta nav viedokļa, vai bioloģiskā ārstēšana ir labi pārbaudīta efektivitātes un drošības ziņā. 188 pacienti uzskata, ka psoriāzes bioloģiskā ārstēšana ir pēdējā iespējamā terapija, vai ir nobažījušies, ka pēc bioloģiskās terapijas pabeigšanas simptomi varētu pasliktināties, norāda 178 respondenti.

Apzinoties faktu, ka psoriāze ir hroniska slimība un pacientam nepieciešama pastāvīga medicīniskā aprūpe, mēs vaicājām respondentiem, vai viņi ir apmierināti ar pašreizējo ārstēšanu, un pat 54% atbildēja, ka nē, un tikai 1/3 jā. Mēs jautājām dr. Hab. n med. Irēna Valecka, Varšavas CSK MSWiA Dermatoloģijas klīnikas vadītāja, Mazovijas vojevodistes provinces konsultante dermatoloģijas un veneroloģijas jomā.

- Šķiet, ka Polijā mums ir pieejama lielākā daļa terapiju, kas, pareizi izvēloties, garantē labus ārstēšanas rezultātus. Novēlota diagnoze un slikta kvalifikācija ārstēšanai ir lielākās problēmas. Bieži pacienti ar vidēji smagu vai smagu psoriāzi tiek ārstēti lokāli gadiem ilgi bez jebkādas ietekmes. Problēma bieži ir sadarbības trūkums starp ģimenes ārstu un dermatologu, ārstu bailes no mazākiem centriem izrakstīt vispārējās terapijas un zemā bioloģisko terapiju pieejamība, un galvenokārt pacientu atturēšana, kuri nesaskata iepriekšējo terapiju sekas.
Izlasot aptaujas rezultātus, es brīnos, kāpēc pacienti tik maz zina par bioloģisko ārstēšanu, vai tikai ārsti ir vainīgi, ka mēs viņiem veltām pārāk maz laika, vai tā ir sistēmas vaina, ka ārstēšanai ir grūti piekļūt vai varbūt nepietiekami šī tēma raksta un runā? Tas neapšaubāmi ir jāmaina.

Izglītības programma "Neārstējiet psoriāzi virspusēji" saņēma Polijas Dermatoloģijas biedrības un Nacionālā dermatoloģijas un veneroloģijas konsultanta patronāžu. Programmas partneri ir Lejassilēzijas psoriāzes slimnieku asociācija, Rietumpomožes psoriāzes slimnieku asociācija, Koalīcija cīņai pret psoriāzi, psoriāzi un AZS, Pomerānijas psoriāzes slimnieku apvienība "Cerību vilnis", Psoriāzes slimnieku asociācijas apvienība, "Świętokrzyskr. Psoriāzes slimnieku asociācija". "Un Wielkopolska psoriāzes slimnieku asociācija" Ejiet no ēnas ".

Programmas ietvaros organizatori uzsāka vietni www.coukrywaskora.pl, organizēja darbnīcas plašsaziņas līdzekļiem, organizēja kampaņu Foundationyjmy Zdrowo fonda profilā Facebook, kur viņi dalās ar interesantu informāciju ar pacientiem un viņu tuviniekiem. Viņi piedalās svarīgos pasākumos, kas pulcē psoriāzes slimniekus, piemēram, AtoPsoriaDerm Fair. Izglītības pasākumu ietvaros viņi sagatavoja virkni īsfilmu, kas var palīdzēt jums pierast pie šīs slimības. Video ir pieejami Żyjmy Zdrowo fonda oficiālajā profilā vietnē YouTube https://bit.ly/2NlK4Zv un Facebook.