Netipisks autisms ir attīstības traucējumi, kas pieder pie autisma spektra, kuru simptomus var novērot pēc bērna 3 gadu vecuma sasniegšanas. Šāda veida autisma attīstību bieži pavada nopietni ģenētiski defekti un garīga atpalicība. Par to, kā atpazīt netipisku autismu un kur meklēt palīdzību tā diagnosticēšanā un terapijā, mēs sarunājamies ar Dr Joanna Lawicka, Prodeste fonda prezidenti.
Netipisks autisms dod simptomus, kas līdzīgi bērnības autismam, taču atšķiras pēc to smaguma un ilguma. To bieži diagnosticē bērniem, kuriem autisms rada nespecifiskus, mazāk raksturīgus simptomus un ir saistīts ar nopietnu ģenētisku traucējumu rašanos.
Kā atšķirt bērnības autismu no netipiskā? Kāda ir attieksme pret bērnu ar netipisku autismu un kāda nozīme ir vecāku līdzdalībai tajā? Uz šiem un citiem jautājumiem atbild Dr Joanna Lawicka, speciālā pedagoģe, Prodeste fonda līdzdibinātāja un prezidente, kas nodarbojas ar diagnostiku, terapiju un izglītību autisma spektra traucējumu jomā.
- Ar ko netipiskais autisms atšķiras no bērnības autisma?
Dr Džoanna Lavicka: Netipisks autisms ir ICD-10 definēta vienība, lai arī tā ir ļoti slikti rafinēta - atzīst paši šīs klasifikācijas autori. Tas, iespējams, tika izveidots, lai varētu diagnosticēt bērnus vai cilvēkus, kuri dažādu iemeslu dēļ "neievēroja" bērnības autisma kritērijus. Pašlaik šī diagnoze tiek izmantota ļoti reti vai nepareizi.
Saskaņā ar ICD-10, mēs varam diagnosticēt netipisku autismu bērnam, kurš normāli attīstījās līdz trīs gadu vecumam, vai bērnam, kuram ir skaidri simptomi t.s. diagnostiskajā triādē to nav tādā daudzumā, kādu ICD-10 norādījis bērnības autismam. Diemžēl diagnostikas kļūdu gadījumā visbiežāk tiek izmantota "netipiskā autisma" diagnoze. Personīgi esmu saskāries ar situācijām, kad, vaicājot speciālistiem, kāpēc viņi bērnā diagnosticēja netipisku autismu ar bērnības autisma klasisko formu, es saņēmu atbildi, ka viņi nav pārliecināti par diagnozi, nevēlas bērnu "stigmatizēt", nevēlas nobiedēt vecākus un vēlas cerēt, ka tas tā nav šis "tipiskais" autisms.
- Kādi faktori ietekmē netipiskā autisma attīstību vēlāk dzīvē? Vai 5 gadus vecam bērnam, kurš līdz šim ir bijis pilnīgi vesels, pēkšņi var parādīties autisma pazīmes?
J. Ł.: Situācijas, kurās bērns ar autismu pienācīgi attīstās līdz 3 gadu vecumam, ir ārkārtīgi reti sastopamas un parasti attiecas uz nopietniem vielmaiņas defektiem, kas izraisa novēlotu attīstību un kuru gaitā mēs varam atrast autismam raksturīgus simptomus. Saskaņā ar pasaules standartiem vielmaiņas defektu un autisma līdzāspastāvēšanas gadījumā abas šīs vienības būtu jānosaka. Šajā gadījumā "netipiskā autisma" kategorija ir pamatota, jo vairāk tāpēc, ka bieži progresējošais komunikatīvās un sociālās kompetences zaudējums ir pirmais signāls, kas uztrauc vecākus. Tomēr ir vērts uzsvērt, ka, ja par šādu personu ziņo diagnozei - absolūti nav atļauts apstāties pie netipiskā autisma simptomātiskas diagnostikas. Bērns nekavējoties jānodod speciālista centram, lai veiktu padziļinātu ģenētisko un vielmaiņas defektu izpēti.
- Kādiem netipiska autisma simptomiem vecākiem vajadzētu uztraukties? Vai ir kādi simptomi, kas īpaši raksturīgi šai slimībai?
J. L.: Sāksim ar to, ka neviena no klasificētajām autisma spektra traucējumu formām nav slimība. No terapeitiskā viedokļa tie ir attīstības traucējumi. Atšķirība ir būtiska. Slimība ir statisks stāvoklis, izārstējams vai nē. Attīstības traucējumi nav nekas cits kā situācija, kurā cilvēka attīstība notiek citādi nekā parasti - sākot ar pirmajām dzīves dienām līdz nāvei. Autismu nevar izārstēt nevis tāpēc, ka tā ir neārstējama slimība, bet gan tāpēc, ka tā vispār nav slimība. Jūs varat palīdzēt cilvēkiem ar spektra traucējumiem labāk darboties pasaulē, izprast sevi un apkārtni un attīstīt viņu kompetences. Iemācieties sadzīvot ar autismu. Tāpat kā neredzīgie iemācās dzīvot bez redzes.
Netipiskam autismam nav specifisku simptomu. Vienīgais raksturīgais modelis būs tad, kad bērns pareizi attīstīsies līdz 3 gadu vecumam.Visos citos gadījumos mēs novērojam attīstības problēmas, kas raksturīgas autisma spektram komunikācijas jomā, veidojot sociālās attiecības un attīstot darbības modeļus.
Vecākiem vienmēr vajadzētu traucēt tādus signālus kā aizkavēta runas attīstība, nepietiekama norādīšana ar roku uz dažādām lietām, lai izraisītu citu cilvēku interesi vai vairāk pievērstu viņu uzmanību objektiem, notikumiem, situācijām, nevis cilvēkiem apkārtējā vidē. Parasti jaundzimušais, kas attīstās jau no agrīnā dzīves posma, vairāk interesējas par cilvēkiem, nevis par priekšmetiem. Nevajadzētu par zemu novērtēt bērnam norādīto priekšmetu neievērošanu vai otra cilvēka skatiena virziena neievērošanu.
Nav vērts ticēt stereotipiem. Bērni ar autismu bieži labprāt samīļojas, ne visiem ir acīmredzamas grūtības panākt acu kontaktu, daudzi ir ļoti atvērti un apskāvuši cilvēkus - diemžēl cieš neveiksmes grūtību dēļ, novērtējot citu vajadzības.
Lasiet arī:
- Autisms: cēloņi, veidi, simptomi, terapija
- Autisma veidi un autisma spektra traucējumi
- Agrās bērnības autisms: cēloņi, simptomi, terapija
- Kur vecākiem vajadzētu spert pirmos soļus, ja viņiem rodas aizdomas par netipisku autismu savā bērnā? Kuras telpas palīdzēs noteikt diagnozi?
J. Ł.: Noteikti ir vērts izvēlēties speciālistu telpas. Tāpat kā visā autisma spektrā, arī diagnoze ir sarežģīta, tai nepieciešama pieredze un starptautiska standarta izmantošana. Nav iespējams pareizi un atbildīgi diagnosticēt nevienu birojā, vienatnē, vairākas minūtes redzot bērnu.
- Kā tiek diagnosticēts netipisks autisms?
J. Ł.: Tas pats, kas citu autisma spektra traucējumu gadījumā. Pirmais solis ir detalizēta diagnostiskā intervija, otrais ir bērna dokumentācijas un iespējamo ierakstu analīze no bērna vides, nākamais ir vērots novērojums, kura gaitu reģistrē diagnostikas grupa, kurā ir vismaz trīs speciālisti.
Nākamais solis ir medicīniskā pārbaude, ko veic speciālists psihiatrs. Visbeidzot, visa diagnostikas grupa, visi cilvēki, kas piedalījās procesā, apkopo diagnozes datus, saista tos ar ICD-10 klasifikāciju un veic diagnozi. Kā jau minēju - kad mēs runājam par situāciju, kad simptomi faktiski parādās pēc trīs gadu vecuma, ārsta loma komandā ir nenovērtējama. Viņam ir jāizlemj, kur bērnu novirzīt tālākai diagnostikai, lai nepamanītu vielmaiņas vai ģenētisko defektu, kas potenciāli var apdraudēt veselību vai pat dzīvību.
- Kādas ir novēlotas autisma diagnozes sekas?
J. L .: Mūsdienās agrīna diagnoze tiek noteikta ne vēlāk kā 36 mēnešu vecumā. Tas ļoti maina terapeitisko pieeju un attīstības prognozes. Agrīnu attīstības šaubu gadījumā - pareiza diagnoze parasti ļauj bērnam izvairīties no nopietnām sekām, kas ietver intelektuālā potenciāla pazemināšanu.
Problēma rodas, kad mēs faktiski nodarbojamies ar komunikatīvās un sociālās kompetences zaudēšanu pēc 3 gadu vecuma. Tad agrīna diagnostika būs situācija, kurā diagnoze tiek noteikta pēc iespējas ātrāk no brīža, kad rodas šaubas. Pretējā gadījumā diagnozes trūkuma vai pārāk novēlotas diagnostikas sekas var būt pat briesmīgas. Daudzi vielmaiņas defekti ir defekti, kas neārstējot noved pie nāves. Šo iespēju nevar noraidīt, kā arī nevar izskaidrot novēlotu simptomu parādīšanos tādā veidā, kas nav saistīts ar zinātniskiem faktiem.
Es saskāros ar situāciju, kad vide padziļinošos, regresīvos bērna attīstības traucējumus, kas parādījās piektajā dzīves gadā, izskaidroja ar ... vakcināciju. Jūs to nevarat izdarīt. Nav pierādījumu par saikni starp autismu un vakcīnām, un ir daudz un nopietnu pētījumu, kas pierāda, ka nav saiknes.
- Daži autisma simptomi pārklājas ar Aspergera simptomiem. Vai šīs divas vienības var sajaukt? Vai šāda kļūda var ietekmēt terapijas kursu un progresu?
J. Ł.: Šādas kļūdas izdarīšana pierāda pilnīgu diferenciāldiagnozes principu pārpratumu visaptverošu attīstības traucējumu ietvaros. Pamatkritēriji, kas diferencē Aspergera sindromu ar autismu, ir runas attīstības kavēšanās trūkums un pareizs intelektuālās attīstības līmenis, ļaujot pielāgoties vecumam raksturīgai dzīves adaptācijai. Ja bērns atbilst šiem diviem plus papildu kritērijiem - mēs diagnosticēsim Aspergera sindromu. Ja bērnam ir aizkavējusies runas attīstība, mums jāizvēlas cita veida visaptveroši attīstības traucējumi. Kad mēs atklājam, ka bērna attīstība atbilst bērnības autisma kritērijiem, mēs noslēdzam tēmu ar šo diagnozi.
ICD-10 aprakstošajā daļā mēs varam atrast detalizētas klasifikācijas autoru vadlīnijas, lai izprastu netipiskā autisma būtību. Pirmā indikācija šādai diagnozei ir iepriekš minētais simptomu rašanās pēc 3 gadu vecuma ar visām šīs situācijas sekām, par kurām es jau runāju.
Otrais ir īpaša situācija, kad bērnam ar smagiem, vairākiem traucējumiem, kas visbiežāk ietver smagu intelektuālās attīstības slogu, mēs novērojam arī trūkumus plaši izplatīto attīstības traucējumu diagnostiskajā triādē. Tad rodas nopietna diagnostikas dilemma - cik lielā mērā novērotās bērna grūtības rodas vispārējās invaliditātes dēļ un cik lielā mērā tās ir tiešas autisma izpausmes?
Šajā gadījumā, kad attīstības aina nav vienveidīga, simptomi kvantitatīvā izteiksmē pilnībā neatbilst bērnības autisma kritērijiem, un tos kvalitatīvi izpludina vispārējā invaliditāte - mēs varam arī mēģināt diagnosticēt netipisku autismu. Tad mēs runājam par netipisku simptomatoloģiju. Tomēr, kā to ir viegli redzēt, šīs ir situācijas, kas padara neiespējamu jaukt netipisku autismu ar Aspergera sindromu.
Šeit ir vērts piebilst, ka ICD-10 ļauj diagnosticēt arī augsti funkcionējošus bērnus, kuri neatbilst bērnības autisma (kvantitatīvi vai kvalitatīvi) vai Aspergera sindroma kritērijiem (piemēram, aizkavētas runas attīstības dēļ, kas ātri strauji uzlabojās). Šo iespēju rada F84.8 kategorija - Citi izplatīti attīstības traucējumi.
Lasiet arī:
- Kāda ir pieaugušo autistu dzīve?
- Augsti funkcionējošs autisms: cēloņi, simptomi, terapija
- Kā ārstē bērnu, kuram diagnosticēts netipisks autisms?
J. Ł.: Tāpat kā katram bērnam ar autisma spektru, terapijai jābūt ļoti individuālai un jāiesaista visa ģimene. Mums tas jāsaka skaidri un gaiši: nav iespējams palīdzēt bērnam ar autismu, kurš strādā ar viņu birojā, pie galda. Tādā veidā, jā, mēs varam labot atsevišķas, šauras attīstības funkcijas, taču nekādā veidā nepalīdzēsim bērnam attiecību attīstības un komunikācijas jomā. To nevar izdarīt izolēti no bērna tiešās vides, jo tikai tur bērns iemācās sazināties un veidot reālas attiecības.
Terapija vienmēr jāapvieno ar programmu vecākiem, kas ļaus viņiem rūpīgi izprast sava bērna attīstības specifiku, pieņemt viņus un izprast viņu īpašās vajadzības. Tas nav viegls uzdevums, bet to var izdarīt. Mūsu fonda klīnika reaģē uz šo sarežģīto vajadzību ar ģimenes terapeitisko sanāksmju (RST) formulu. Tā ir visaptveroša terapijas programma, kas ļauj gan izstrādāt virzienu, kādā jāatbalsta bērna attīstība tā individuālajās jomās, gan arī sniegt efektīvu atbalstu visai ģimenei - vecākiem un brāļiem un māsām.
Ikdienas terapijas laikā papildus RST ģimenei jāatbalsta bērna pamatprasmju attīstība, kas saistīta ar sociālo attiecību veidošanu. Mēs galvenokārt runājam par prāta teorijas attīstīšanu, stratēģiju meklēšanu attiecību procesu stimulēšanai, alternatīvu paņēmienu ieviešanu un komunikācijas atbalstīšanu un īpašas izglītības stratēģijas, kas ļauj bērnam atgūt drošības un paredzamības sajūtu. Svarīgs elements būs arī neitralizācija grūtībām, kas saistītas ar sensoro stimulu analīzi un sintēzi, taču mums jāapzinās, ka tikai bērna atbalsts šajā sakarā neliedz pasliktināties sociālajām un saskarsmes grūtībām.
Mūsu sabiedrībā mēs pārāk bieži autisma spektru uztveram kā uzvedības traucējumus. Pēc tam terapeitiskais process ir vērsts uz tādu uzvedības novēršanu, kas atšķiras no vispārpieņemtajām normām. Tikmēr tas nav veids. Tas, ka bērns, piemēram, sajūsmā pārstājis vicināt rokas, nenozīmē, ka viņš saprot savas emocijas un zina, ka citiem cilvēkiem ir interese par viņa emocionālo stāvokli un tā cēloņiem. Tādējādi viņš nevar attiekties uz citu cilvēku stāvokļiem un līdz ar to - viņam joprojām nav resursu, lai izveidotu kopīgas, apmierinošas attiecības ar vidi.
Lasiet arī: Alternatīva un atbalstoša komunikācija cilvēkiem, kuriem ir problēmas ar saziņu
- Psihologi prognozē, ka jaunajā ICD klasifikācijas versijā sadalījums atsevišķos autisma veidos izzudīs un tos aizstās viena slimības vienība - "autisma spektra traucējumi". Vai jūs domājat, ka šāds risinājums ir izdevīgs pacientiem?
J. Ł.: Tas vairs nav pareģojumu jautājums - šīs izmaiņas notiks. ICD izmaiņas vienmēr ir saistītas ar izmaiņām Amerikas DSM klasifikācijā, kas jaunākajā versijā izslēdza sadalījumu klīniskajās apakškategorijās. ICD noteikti iet šo ceļu, kas nozīmē, ka drīz mēs diagnosticēsim vienkārši autisma spektra traucējumus (ASD). Šī ir ļoti laba procedūra. Tas noteikti ierobežos diagnostikas kļūdu skaitu. Es arī ceru, ka tas papildus palielinās to cilvēku skaitu, kuriem diagnosticēta agrīnā bērnībā.
Ir vērts teikt, ka terapeitiskajā, nevis medicīniskajā pieejā mēs cenšamies izvairīties no termina "pacients", jo tas liecina par medicīnisku pieeju un slimības stāvokli. Autists nav slims, tāpēc šajā sakarā viņš nav pacients.
Par eksperti Dr. Joanna LawickaViņš ir sociālo zinātņu doktors, īpašais pedagogs, Prodeste fonda līdzdibinātājs un valdes priekšsēdētājs no Opoles. Daudzu zinātnisku, popularizējošu un datorizglītojošu spēļu autors sadarbībā ar PKN. Grāmatas “Es neesmu citplanētietis. Man ir Aspergera sindroms ”, kas izdevējdarbības tirgū parādīsies 2016. gada jūnijā. Privāti, trīs meitu māte.
